Source : Enregistrement YouTube de la commission
La commission des Matières transversales – Compétences communautaires – Égalité des chances entre les femmes et les hommes s’est réunie le 11 mai 2026.
A l’ordre du jour était une audition dans le cadre de l’examen de deux propositions de résolution :
- proposition de résolution visant à assurer une prise en charge efficace des patients atteints de covid long (Sénat n° 8-154) ;
- proposition de résolution visant à une meilleure prise en charge du covid long pédiatrique (Sénat n° 8-102).
Les experts présents étaient :
- Mme Margaux Mignolet, doctorante, Unité de recherche en physiologie moléculaire, UNamur ;
- Dr Marc Jamoulle, docteur en médecine de l’UCLouvain, médecin spécialiste en traitement de l’information et docteur en sciences de l’ULiège ;
- Mme Sarah Moreels, chercheuse – responsable de données, Sciensano.
🔬 MARGAUX MIGNOLET
Chercheuse — Groupe de Physiologie Moléculaire, Université de Namur
« Le COVID long touche 5 à 10 % des personnes infectées, avec des symptômes graves et invalidants persistant des mois, voire des années. Son coût direct et indirect pourrait atteindre 114 milliards d’euros par an selon l’OCDE.
Quatre grandes pistes mécanistiques sont étudiées :
• Persistance virale : des fragments ou traces du virus ont été retrouvés dans les poumons, le système nerveux, les intestins, plusieurs mois après l’infection.
• Dérégulation immunitaire : présence d’auto-anticorps ciblant le système nerveux et cardiovasculaire ; environ 30 % des patients présentent des troubles cognitifs, 15 % des troubles cardiovasculaires. Les travaux de l’UNamur montrent que ces anticorps ciblent les neurones sensoriels de la moelle épinière impliqués dans la perception de la douleur.
• Atteintes des organes.
• Troubles de la circulation sanguine : micro-caillots perturbant l’irrigation cérébrale.
Plus de 200 symptômes ont été décrits. Cette hétérogénéité rend toute approche uniforme inadaptée. Il n’existe pas encore de biomarqueurs diagnostiques validés, bien que des pistes existent : signature inflammatoire chronique (60 % des patients), auto-anticorps, biomarqueurs de lésions neurologiques, matériel génétique viral dans le sang.
Recommandations politiques :
• Financer conjointement recherche clinique et fondamentale.
• Développer des biobanques associant données cliniques et échantillons biologiques.
• Créer des réseaux coordonnés chercheurs/cliniciens/patients/industrie, sur le modèle du programme RECOVER (États-Unis) ou STIMULATE-ICP (Royaume-Uni).
• Reconnaître officiellement le COVID long comme maladie chronique invalidante.
• Améliorer la sensibilisation du public et la formation du corps médical.
• Développer des centres de soins dédiés et multidisciplinaires.
• Envisager un fonds national spécifique pour la recherche sur les syndromes post-viraux. »
🩺 MARC JAMOULLE
Médecin généraliste à Charleroi, chercheur en médecine générale
« Après 48 ans de pratique, il a observé une transformation radicale de ses patients : perte d’énergie, de mémoire, de motivation, de lien social, d’identité. Il a développé une approche par médecine narrative et terminologie, constituant une cohorte de 382 patients adultes et 30 enfants atteints de COVID long.
Constats cliniques :
• Les symptômes les plus fréquents : troubles de la mémoire (70 %), fatigue (60 %), céphalées, aphasie, troubles cognitifs, dyspnée, myalgies.
• La distribution des professions touchées est proportionnelle à l’intensité cognitive du métier : médecins, avocats, ingénieurs, architectes, enseignants, PDG…
• La carte géographique de ses patients montre des personnes venant de toute la Belgique faute d’avoir trouvé un médecin qui les reconnaisse.
• Il a documenté plus de 120 examens positifs de troubles de la perfusion cérébrale.
• En collaboration avec Johan Van Weyenberg (KUL), publication dans The Lancet (2024) : présence d’ARN viraux dans le sang de patients Long COVID, attestant d’un virus encore vivant.
• Il a reçu cinq demandes d’euthanasie liées au COVID long.
Sur les enfants :
Des enfants de moins de 10 ans ne peuvent plus aller à l’école, ne peuvent plus courir, se réveillent épuisés, perdent la mémoire des mots. Certains ont été orientés à tort vers la psychiatrie.
Sur le système de soins :
Les patients voient en moyenne 10 à 12 institutions et 20 à 30 spécialistes sans diagnostic. Chaque spécialiste travaille bien dans son domaine, mais personne ne voit le tableau d’ensemble. Le COVID long révèle une médecine trop technologisée, insuffisamment anthropologique.
L’INAMI alloue 22,50 € par an aux médecins généralistes coordinateurs de soins pour le COVID long — une somme dérisoire au regard du temps nécessaire (une demi-journée par patient).
Recommandations :
• Former les médecins généralistes de toute urgence.
• Former les experts légaux du SPF (handicap) : les refus systématiques sont scandaleux.
• Soutenir la recherche multiomique et l’imagerie avancée.
• Reconnaître la parole du patient comme données médicales valides.
• Financer des consultations longues et le remboursement de la téléconsultation.
• Soutenir les associations de patients et les assistants sociaux.
• Budgétiser et officialiser rapidement : gouverner, c’est prévoir. »
📊 SARAH MOREELS
Chercheuse senior — Sciensano / Doctorante COVID long en Belgique
« Présentation des résultats de quatre études récentes basées sur l’auto-déclaration des patients.
Prévalence en Belgique :
• 4 à 6 % de la population belge déclare des symptômes prolongés après une infection COVID-19.
• Estimation : 330 000 à 400 000 personnes souffrent de COVID long en Belgique.
• Environ 60 000 personnes ont des symptômes durant plus d’un an.
• Prévalence plus élevée chez les femmes, et dans la tranche 45-54 ans (~7 %).
• 76 % des patients ne connaissent pas de rétablissement complet ; 1 sur 3 signale une dégradation ou une rechute.
Facteurs de risque : femme, 31-54 ans, faible niveau d’éducation, IMC élevé, origine non européenne, maladies chroniques multiples, COVID aigu modéré à grave.
Quatre sous-groupes identifiés :
1. COVID long léger
2. COVID long modéré — symptômes neurocognitifs
3. COVID long modéré — symptômes respiratoires et musculaires
4. COVID long grave
Accès aux soins :
• 62 % ont consulté un médecin ; seulement 1 sur 4 a reçu un diagnostic officiel.
• 1 patient sur 7 signale un accès insuffisant aux soins.
• 2 sur 5 absents du travail ou de l’école ; 1 sur 3 impacté financièrement.
• 4 médecins généralistes sur 5 jugent le suivi en première ligne insuffisant en 2025.
• La directive de soins (nov. 2022) n’est connue que par 1 médecin sur 4.
• 41 % des patients n’ont que leur médecin généraliste comme seul prestataire.
• Les enfants sont absents des critères d’inclusion du trajet de soins, tout comme les consultations pédiatriques.
Besoins identifiés :
• Définition standardisée nationale du COVID long.
• Études longitudinales incluant les enfants.
• Étude sur le coût économique du COVID long (inexistante en Belgique).
• Réévaluation du trajet de soins, inclusion des enfants.
• Création de centres d’expertise pour les cas graves.
• Directive spécifique pour le COVID long pédiatrique.
• Sensibilisation des employeurs, de l’enseignement et de la population. »
🏛️ QUESTIONS DES PARLEMENTAIRES
Madame d’Ursel (MR)
• Que manque-t-il pour que le COVID long soit reconnu comme maladie chronique invalidante ?
• Comment améliorer la collecte de données, notamment via Sciensano ?
• Comment les données peuvent-elles influencer les décisions politiques ?
• Quelle collaboration entre chercheurs, cliniciens et autorités de santé recommandez-vous ?
• Quels outils pour diffuser l’information scientifique vers les généralistes ?
• Peut-on guérir du COVID long ? Où en est la recherche ?
• D’autres crises sanitaires comparables sont-elles à craindre ?
• Les généralistes sont-ils suffisamment formés pour détecter le COVID long ? Quel type de formation ?
• La recherche scientifique est-elle suffisamment développée ? Comment la soutenir ?
• Comment améliorer et compléter les propositions de résolution existantes ? »
Madame El Yusfi (PS)
• Le trajet de soins est-il trop complexe ? Les critères d’inclusion excluent-ils des patients, notamment les enfants sans test PCR positif ?
• Existe-t-il encore des patients — notamment adolescents — à qui l’on dit que leurs symptômes sont « dans la tête » ou liés à un burn-out ? Comment imposer un changement de paradigme médical ?
• Les critères de reconnaissance du handicap et de l’incapacité de travail sont-ils adaptés à la nature fluctuante du COVID long ?
• Quel reste-à-charge moyen pour un patient ou une famille ? Quels soins essentiels ne sont pas couverts par l’INAMI ?
• Existe-t-il des inégalités territoriales entre Flandre, Wallonie et Bruxelles dans la prise en charge ?
• Où en est la recherche sur les biomarqueurs diagnostiques ?
• Existe-t-il des particularités moléculaires propres aux enfants dans la persistance du virus ?
• Le financement public de la recherche est-il suffisant pour éviter que les patients se tournent vers des cliniques privées à l’étranger ?
• Que se fait-il au niveau européen par rapport à la Belgique en matière de recherche fondamentale sur les syndromes post-infectieux ? »
Madame Ahalouche (PS)
• Comment renforcer le rôle du médecin généraliste pour réduire l’errance médicale et éviter les examens redondants ?
• Les études sur le COVID pédiatrique sont rares — n’est-ce pas un frein pour connaître la réelle ampleur du phénomène ?
• Comment mieux accompagner les publics précaires, encore plus vulnérables à l’errance médicale ?
• Comment expliquer l’absence totale de formation sur le COVID long dans le cursus de médecine générale ?
• Quelle est l’estimation la plus fiable de la prévalence chez les moins de 18 ans ?
• Disposez-vous de données croisées sur l’absentéisme scolaire lié au COVID long ?
• Le projet de surveillance permet-il de distinguer une trajectoire de guérison ?
• Comment expliquer la surreprésentation des femmes (environ 68 % des cas) ? »
Madame Desal
• Le ministre de la Santé a présenté une nouvelle réglementation sur le COVID long : avez-vous déjà une première évaluation ? Avez-vous été invités à y réfléchir ?
• Comment faire face à la perte de confiance des patients dans la médecine ?
• Des patients pourraient-ils venir témoigner devant la commission ? »
Monsieur Van Goetsenhoven (MR)
• Comment évaluez-vous la capacité actuelle des médecins généralistes à aborder le COVID long ?
• Disposent-ils des moyens pour orienter correctement leurs patients ?
• Outre le généraliste, existe-t-il des processus de sensibilisation du public et du corps médical ?
• A-t-on suffisamment de recul scientifique pour évaluer les conséquences à long terme sur le développement cognitif des jeunes patients ?
• Peut-on craindre des séquelles irréversibles chez les enfants et adolescents ? »
💬 RÉPONSES AUX QUESTIONS DES PARLEMENTAIRES
🔬 MARGAUX MIGNOLET — Réponses
Sur les biomarqueurs diagnostiques
« Il n’existe pas encore de biomarqueurs validés utilisables en pratique clinique. Les pistes actuelles sont :
• Une signature inflammatoire chronique chez environ 60 % des patients.
• La présence d’auto-anticorps (dont la pathogénicité reste à confirmer).
• Des biomarqueurs de lésions du système nerveux, associés aux symptômes cognitifs.
• Du matériel génétique viral et des protéines virales dans le sang.
Ces éléments sont prometteurs mais nécessitent d’être approfondis avant toute application diagnostique.
Sur la guérison
Certains patients guérissent, mais pas tous. On ne sait pas encore expliquer pourquoi certains récupèrent et d’autres restent malades des années après l’infection. La question reste ouverte dans la recherche.
Sur le financement de la recherche en Belgique vs Europe
Des réseaux de recherche coordonnés et financés par l’État existent au Royaume-Uni et aux États-Unis (RECOVER, STIMULATE-ICP), intégrant médecins et chercheurs à grande échelle. La Belgique dispose de fonds comme le FNRS, mais rien d’équivalent en ampleur. Un appel européen sur les syndromes post-viraux a eu lieu cette année — un appel similaire à l’échelle nationale serait utile. Un fonds spécifique dédié au COVID long pourrait être envisagé.
Sur les réseaux de recherche
Une plateforme nationale réunissant médecins, chercheurs et patients permettrait une meilleure coordination et des études à plus grande échelle. Les collaborations existent à petite échelle, mais restent insuffisantes. »
🩺 MARC JAMOULLE — Réponses
Sur le diagnostic sans test biologique
« Il utilise la terminologie et la médecine narrative : les symptômes du COVID long forment une constellation conceptuelle qui ne peut pas être inventée. Son IA entraînée à analyser les entretiens patients lui permet d’établir un biomarqueur terminologique — la parole du patient comme donnée médicale à part entière.
Sur pourquoi les généralistes ne s’impliquent pas
Parce que c’est économiquement impossible. Une consultation Long COVID lui prend une demi-journée. Le tarif de consultation est de 35 €. L’INAMI alloue 22,50 € par an pour la coordination de soins. Aucun médecin actif ne peut se permettre de travailler dans ces conditions. Lui-même ne le fait que parce qu’il est retraité.
Sur le rôle des généralistes
Le généraliste est placé au centre du discours politique, mais pas au centre des moyens. Il faut :
• Reconnaître et rémunérer leur expertise à sa juste valeur.
• Organiser une formation urgente (six ans après l’émergence du COVID long, aucune formation n’existe).
• Leur donner du temps et des outils pour écouter, pas seulement pour prescrire.
Sur les spécialistes
Chaque spécialiste fait bien son travail dans son domaine. Mais personne ne voit le tableau global. Les patients voient en moyenne 10 à 12 institutions et 20 à 30 spécialistes sans diagnostic. Le problème n’est pas les individus, c’est la structure d’un système hérité du 19e siècle, trop cloisonné et trop technologisé.
Sur les experts légaux du SPF
Ils ignorent le COVID long. Les rapports médicaux détaillés sont systématiquement rejetés. Les patients arrivent en pleurant après des refus de reconnaissance de handicap. Des formations spécifiques pour ces experts sont indispensables.
Sur les enfants et les publics précaires
Les enfants issus de milieux défavorisés sont doublement invisibles : déjà fragilisés socialement, ils n’ont aucun filet de secours quand le COVID long s’installe. Ils finissent au CPAS, sans accompagnement. Les associations de patients et les assistants sociaux spécialisés sont complètement débordés avec seulement cinq travailleurs.
Sur la guérison
Il a eu un patient guéri. Un mois plus tard, les symptômes sont revenus. Il n’en a plus de guéris. Sa conviction profonde : le COVID long ressemble à la SEP dans son mécanisme viral probable. Comme pour l’hépatite C ou le sida, un jour on trouvera l’antiviral. Mais en attendant, il faut soigner les personnes — les écouter, les reconnaître, les accompagner — sans attendre un médicament miracle.
Sur ce que la politique doit faire concrètement
• Former les médecins généralistes.
• Soutenir la recherche multiomique et l’imagerie avancée.
• Budgétiser rapidement et officiellement.
• Soutenir les associations de patients.
• Reconnaître la parole du patient comme donnée médicale valide.
• Rembourser les consultations longues et la téléconsultation.
• Gouverner, c’est prévoir : les patients n’attendront pas. »
📊 SARAH MOREELS — Réponses
Sur les études longitudinales et la collecte de données
« Des études longitudinales sont indispensables pour suivre les patients dans le temps. Elles doivent inclure les enfants, actuellement absents de toutes les études belges. Le couplage de sources de données est possible pour les enfants, mais soulève des questions de vie privée qui peuvent ralentir les projets.
Sur les coûts indirects
Les études doivent intégrer non seulement les coûts directs des soins, mais aussi les coûts indirects : absentéisme au travail, perte de productivité, impact sur les proches. La réintégration professionnelle (temps partiel, 20 %, mi-temps) doit également être suivie — ce qui manque actuellement dans les données.
Sur les soins interdisciplinaires
Ils restent nécessaires et cruciaux. En pratique, seulement 1 patient sur 3 en bénéficie réellement. Pour 41 % des patients, le médecin généraliste est le seul prestataire. Des budgets supplémentaires sont indispensables pour stimuler cette collaboration.
Sur le trajet de soins
Les critères d’inclusion ont évolué dans le temps, mais les enfants en sont toujours exclus. Les consultations pédiatriques ne sont pas non plus incluses. Une réévaluation complète du trajet de soins s’impose, tant pour les adultes que pour y intégrer les enfants.
Sur la surreprésentation des femmes
Constatée dans toutes les études internationales. Deux raisons principales :
5. Le fonctionnement hormonal rend les femmes plus vulnérables.
6. Les femmes sont plus susceptibles aux maladies auto-immunes.
De plus, avec une énergie très réduite, les femmes souffrant de COVID long peinent davantage à équilibrer travail et vie familiale, ce qui aggrave leur situation.
Sur la prévalence chez les enfants
Les études actuelles de Sciensano ne permettent pas d’estimer la prévalence chez les moins de 18 ans. C’est une lacune majeure qui doit être comblée par de nouvelles études spécifiquement conçues pour ce public.
Sur la guérison et la surveillance
Les données actuelles ne permettent pas encore de tracer une trajectoire de guérison claire. On sait que 76 % des patients ne récupèrent pas complètement et qu’1 sur 3 se détériore ou rechute. Les études longitudinales futures devront permettre de mieux documenter ces trajectoires.
Sur les besoins prioritaires
• Une définition standardisée nationale du COVID long.
• Des études économiques sur le coût du COVID long (inexistantes en Belgique).
• Des centres d’expertise pour les cas graves et prolongés.
• Une directive spécifique pour le COVID long chez les enfants.
• Une sensibilisation élargie : soignants, employeurs, enseignants, grand public.
• Un financement supplémentaire dédié, notamment dans le cadre des PAIS et de la préparation aux futures crises sanitaires. »
📅 PROCHAINES DATES DE COMMISSION
Règle générale retenue : commission le vendredi suivant la plénière + le lundi deux semaines avant la plénière. Exception en décembre : une semaine avant. Résolutions le vendredi, rapport le lundi.