Publié le 29 août 2025 à l’initiative du Dr Marc Jamoulle, cet ouvrage de 160 pages, fruit d’une collaboration entre plus de 30 auteurs issus du Réseau de Recherche Long COVID Belgique, propose une mise au point approfondie sur l’état actuel des connaissances autour de ce que les patients ont nommé le Long COVID.
Au-delà d’un simple état des lieux, le rapport expose en détail l’organisation et les missions de ce réseau scientifique inédit, né en médecine générale et enrichi par la pluridisciplinarité. Il met en lumière la manière dont les données cliniques issues du suivi en première ligne sont collectées, analysées et partagées avec des laboratoires et centres de recherche de pointe, dans une dynamique de coproduction du savoir.
Ce travail s’inscrit dans une démarche novatrice où les patients et leurs associations occupent une place centrale : non seulement comme témoins et acteurs de leur propre maladie, mais aussi comme partenaires essentiels de la recherche et de l’innovation thérapeutique. Le rapport est disponible 👉 ici
Objectifs
- Faire le point sur l’état actuel des connaissances sur le Long COVID, défini comme une maladie virale chronique, multisystémique et invalidante.
- Décrire l’organisation et les missions du Réseau de Recherche Long COVID Belgique, né en médecine générale, en partenariat avec les patients et leurs associations.
Méthodologie
- Cohortes cliniques : 307 patients suivis à Charleroi au 1er juillet 2025.
- Approche multidisciplinaire :
- Clinique narrative et recueil du vécu patient.
- Multi-omique : génomique, transcriptomique, protéomique, lipidomique.
- Immunologie systémique et profilage immunitaire.
- Neuro-imagerie fonctionnelle (SPECT-CT, SRM) révélant des anomalies invisibles à l’IRM.
- Virologie : persistance du SARS-CoV-2 confirmée par détection et culture du virus.
- Anthropologie & sciences sociales : impact biographique, stigmatisation, errance médicale.
- Épistémologie : réflexion sur la coproduction des savoirs entre patients, médecins et chercheurs.
Résultats principaux
- Symptôme central : la perte (d’énergie, de mémoire, d’odorat, de sommeil, de travail, de relations sociales, etc.).
- Prévalence : en Europe, environ 36 millions de personnes ont souffert de COVID long dans les 3 premières années de pandémie.
- Les femmes sont plus touchées que les hommes (risque 2× plus élevé).
- Données biologiques convergentes vers une persistance virale : protéines virales, anomalies immunitaires, inflammation cérébrale.
- Témoignages : les patients deviennent souvent chercheurs de leur propre maladie, du fait du manque de reconnaissance institutionnelle.
Constat
- Le Long COVID est une maladie chronique post-virale qui remet en cause les modèles médicaux traditionnels.
- Le système de santé belge est mal préparé : fragmentation des données, manque de coordination et sous-financement.
- Les patients vivent une double incertitude : se sentir malades sans reconnaissance médicale.
Recommandations clés
- Reconnaissance officielle du COVID long comme maladie chronique systémique.
- Création de centres de référence multidisciplinaires, intégrés aux soins de première ligne.
- Financement public pérenne de la recherche pour développer biomarqueurs, diagnostics et traitements personnalisés.
- Standardisation des données cliniques (HPO, OMOP).
- Refondation éthique de la relation médecin–patient : écoute, prévention de l’errance médicale, prévention quaternaire.
Conclusion
Ce rapport démontre que le Long COVID est une maladie complexe et invalidante, nécessitant une approche interdisciplinaire, participative et éthique. Il appelle à un changement de paradigme dans la recherche, les soins et la gouvernance des maladies chroniques invisibles.
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