Long Covid Belgium a pour finalité principale le rétablissement des patients affectés par la maladie.
Elle poursuit cet objectif via :
- La reconnaissance de la maladie et de ses conséquences, notamment par :
- l’intervention et l’accompagnement des mutualités et du gouvernement dans l’établissement, l’évaluation et l’amélioration continue des protocoles de soins et de réhabilitation et ce, à plusieurs niveaux (intervention financière, scientifique, médicale, paramédicale, …)
- l’obtention des statuts de reconnaissance liés : affection grave, maladie chronique, de longue durée, etc
- toute autre activité en ce sens
- La sensibilisation à l’existence de la maladie tant auprès des médias, du gouvernement, des mutualités, du corps médical et paramédical, des firmes pharmaceutiques, ainsi qu’auprès des patients atteints par la maladie et de la population au sens large ; principalement en informant les professionnels de santé sur les véritables enjeux de la maladie et des conséquences sociales, économiques et de santé mentale dévastatrices.
- L’intégration de la Belgique dans les réseaux internationaux de recherche et d’essais cliniques. La maladie fait l’objet d’une préoccupation mondiale. Il est donc essentiel que la Belgique puisse se faire entendre au niveau international et rattraper son retard en la matière, contrairement à nos pays voisins qui proposent des structures d’accompagnement des malades plus adaptées et qui débloquent des budgets importants pour avancer dans la recherche fondamentale et clinique.
- L‘obtention de budgets dédiés à la recherche autour du Covid Long. Dans ce cadre, nous soutenons la recherche fondamentale et appliquée. Nous portons notre attention sur le développement de biomarqueurs capables de diagnostiquer la maladie pour que les patients puissent avoir une preuve que la maladie est réelle et non « mystérieuse ». L’enjeu translationnel serait de rendre ces biomarqueurs accessibles aux patients, à la fois pour le diagnostic mais aussi pour évaluer l’efficacité des traitements. Par ailleurs, nous nous intéressons à la recherche dans le développement des traitements innovants permettant d’alléger la souffrance des patients en détresse.
- Le soutien aux patients, leur reconnaissance, leur autonomisation, leur qualité de vie et l’assurance du respect de leurs droits. L’association s’engage à militer pour un accompagnement adéquat des patients et de leurs aidants proches. Cet enjeu consiste à éradiquer le déni de la part d’un corps médical insuffisamment informé et l’errance médicale que rencontrent encore trop de patients aujourd’hui. Cet objectif englobe également des réflexions sur des solutions pouvant aider l’entourage familial du patient, souvent démuni, à comprendre davantage la maladie et à accompagner au mieux le patient.