Qu’est ce le Pacing ?
Le Pacing est une technique de gestion d’activité permettant de gérer un état de santé ou un handicap à long terme. Elle vise à maximiser le nombre de tâches accomplies, tout en respectant un seuil d’activités (aussi appelé « Baseline ») qui risquerait d’éveiller une recrudescence des symptômes. Cela consiste à adapter votre activité physique et cognitive en respectant votre autonomie énergétique.
Suite à une étude britannique très controversée, des scientifiques et des associations de patients sont montés au créneau pour dénoncer les dangers du reconditionnement à l’effort, qui aggrave l’état de santé de beaucoup de patients. L’exercice mal dosé est dangereux pour les malades qui font des malaises post-effort marqués. Malheureusement, pour les médecins qui connaissent trop peu les spécificités du Covid long au même titre que l’EM/SFC, la recommandation de base reste le reconditionnement à l’effort, alors que les patients, par expérience, ont de meilleurs résultats sur leur qualité de vie avec le pacing. Il peut donc exister une divergence entre la vision de certains médecins et ce qu’expérimentent les patients pratiquant le pacing.
L’idée, pour les patients Covid Long en début de maladie, comme pour ceux qui vivent avec depuis plusieurs années, est de ne jamais descendre en-dessous de leur réserve d’énergie disponible, sous peine de faire des malaises post-effort, c’est-à-dire de basculer pendant quelques heures, voire quelques jours ou plus, dans un épuisement sévère. Bien entendu, cette réserve d’énergie est variable selon les personnes et aléatoire, selon les jours, les périodes de l’année. Le patient doit donc apprendre à évaluer tant ses ressources physiques que cognitives, mais aussi identifier ce qui lui permet de les reconstituer. Dans la majorité des cas, il faut donc apprendre à redéfinir ses limites. Les personnes atteintes de Covid Long ne sont souvent plus capables de vivre au même rythme qu’avant l’apparition de la maladie. Dans bien des cas, maintenir une activité professionnelle à plein temps ou à temps partiel est impossible. Les tâches du quotidien peuvent mobiliser une quantité d’énergie importante et/ou constituer une charge cognitive anormalement élevée. Ces malades doivent évaluer et planifier au quotidien s’ils sont en mesure ou non de préparer un repas, conduire, tenir une conversation téléphonique, faire leurs courses ou s’occuper de leurs enfants. En fonction, ils priorisent et économisent pour éviter une rechute de symptômes. Il suffit parfois d’une tâche de trop, pour que l’énergie s’effondre pendant plusieurs jours. Ces excès d’efforts peuvent dans la majorité des cas entretenir des états inflammatoires en lien avec la maladie.
Le repos, dans le cadre du Covid Long, n’a pas uniquement pour objectif de recharger ses batteries, mais sert aussi à empêcher et prévenir les fuites d’énergie. Pour y parvenir, il faut instaurer des moments d’isolement sensoriel, c’est-à-dire sans musique ni télévision, sans téléphone, etc. et parfois même dans l’obscurité. Ainsi, si la « batterie » d’un malade est vide dès le matin, le mieux pour lui, serait de ne FAIRE « RIEN » le reste de la journée. Il faut aussi apprendre à réévaluer les activités de détente du passé… telles que prendre un bain, ou regarder un film. Ce qui est ressourçant pour une personne en pleine santé, peut à contrario solliciter des efforts intenses pour une personne atteinte de Covid Long. Se soumettre au respect de telles limites physiques et cognitives durant des semaines, voire des mois, dans un « mode survie » peut représenter un défi psychologique de taille. Cependant, c’est en adoptant le plus tôt possible la pratique du pacing qu’on peut stabiliser son état et œuvrer vers une possible rémission.
Comment le mettre en place?
Il n’y a pas de consensus sur les éléments qui font partie du pacing, toutefois il est admis que le pacing nécessite de :
- Identifier les indicateurs individuels cognitifs d’épuisement des ressources (brouillard cérébral, douleurs,…)
- Identifier les indicateurs de ressources disponibles (idées claires, sensation de légèreté,…)
- Planifier préalablement des activités
- Instaurer des moments de pause réguliers
- Choisir des activités en fonction de l’énergie disponible
- Prioriser des tâches
Il existe toutes sortes de techniques et d’applications qui permettent de recharger ses batteries pendant les moments de repos. Chacun doit identifier, de manière individuelle, ce qui lui permet de récupérer des ressources. Par ailleurs, sachez que certaines activités ressourçantes au niveau psychologique, peuvent parfois demander un effort cognitif important. La méditation, par exemple, peut être très relaxante, mais amener à une fatigue cognitive importante, compte tenu des ressources attentionnelles nécessaires. Autrement dit, si les ressources cognitives/attentionnelles de la personne sont réduites, l’activité qui lui permettra de se ressourcer le mieux, sera celle qui requiert le moins d’effort attentionnel. Il s’agira donc pour chacun d’identifier les activités plaisantes, mais qui peuvent être éreintantes au niveau attentionnel.
Pour plus d’information, nous vous conseillons de consulter le “petit guide du Pacing” de l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique, disponible ici.
Communauté et témoignages du Pacing
Nous vous conseillons de suivre le groupe Facebook d’entraide positive pour les personnes souffrant de Covid Long. Ce groupe a été créé pour les personnes souffrant du Syndrome de Fatigue Chronique (SFC), de l’Encéphalomyélite Myalgique (EM) ou du Covid Long et qui désirent partager des informations pour s’entraider. Il y a plein d’échanges et de partages d’idées positives sur les différentes approches qui aident les personnes en souffrance. Il y a également des témoignages de guérison sur base de protocoles divers et variés qui sont disponibles sur le groupe.
Qu’est-ce que le Pacing associatif ?
Le fonctionnement de Long Covid Belgium est organisé dans le respect du pacing et de chacun.
Importance d’une posture positive
Nous partons du principe que chaque membre contribue au développement de l’association, selon son propre rythme. Nous sommes tous des malades. Nos états varient, nos situations aussi, nous connaissons tous des hauts et des bas. Nous en avons conscience et nous en tirons le meilleur partit, sans reproches. Nous faisons tous de notre mieux.
Les couacs arrivent, c’est normal. Nous nous rappelons alors que nous sommes tous des malades et que les intentions de chacun sont bienveillantes. Nous accordons une attention particulière à la manière dont nous communiquons. Plutôt que de simplement critiquer, nous restons constructifs, proposons de l’aide, des suggestions. Nous n’avons ni l’énergie ni l’envie pour des critiques ou des conflits. Et en fin de compte, il est bien plus agréable de travailler dans un tel climat.
Tout ce que nous parvenons à accomplir est une avancée positive.
Passer facilement d’un « rôle passif » à un « rôle actif » et inversement
L’association est structurée de manière à assurer un passage de relais en fonction de l’état et des disponibilités de chacun.
- Les membres adhérents sont les sympathisants, les membres en repos, les soutiens,
- Les membres effectifs, ceux qui ont envie de s’impliquer plus activement. Ils s’engagent à minima à participer aux AG et ont le droit de vote.
Vous choisissez le degré d’implication que vous souhaitez avoir et donc le type de membre que vous voulez être. Vous changez quand vous le voulez.
Pour les plus actifs, nous nous organisons pour permettre à chacun de respecter ses propres limites.
- Nous travaillons en équipe
- Nous nous répartissons les tâches par commission, par efficacité
- Nous fonctionnons avec des rôles tournants entre membres afin d’alléger la charge de travail et de transmettre nos compétences.
- Nous formons des binômes, dès que possible.
Ainsi, nous nous passons le relais sans inquiétude dans nos moins bons moments, avant d’arriver en crash.
Donner des mandats et faire confiance
Deuxièmement, le corollaire de cette transmission est la confiance mutuelle. Lorsqu’un membre de l’équipe n’est pas disponible, il accepte que les autres avancent sans lui. Il leur donne la légitimité nécessaire pour prendre des décisions. À son retour, les choix effectués ne sont pas remis en question. Il en prend connaissance et reprend le relais en s’appuyant sur ce qui a déjà été accompli.
S’organiser
Nous limitons volontairement la durée des réunions à une heure. Nous préparons les réunions en amont, sélectionnons les sujets à aborder dans l’ordre du jour et nous y tenons. Nous choisissons un gardien du temps. Nous rédigeons des procès-verbaux pour chaque réunion. Si nous n’arrivons pas au bout, si certains sujets s’avèrent trop complexes à traiter immédiatement, nous n’hésitons pas à les reporter sans culpabilité.
Pendant les moments d’échange, nous tentons d’être concis et de ne pas digresser. Nous veillons à écouter attentivement les interventions des autres. Éventuellement, nous nous aidons de gestes (ou d’emojis en visio) pour donner notre avis afin de ne pas revenir de manière répétée sur les mêmes points.
Prendre soin de soi et veiller aux autres
Enfin et surtout, il est essentiel d’accorder une attention particulière à soi-même et aux autres.
Chacun est responsable de la gestion de son pacing. Il nous incombe de reconnaître nos propres limites et de ne pas hésiter à les poser. Cela fait partie de notre quotidien commun, donc il n’y a aucune gêne à avoir. Nous savons également que respecter ce rythme peut être extrêmement frustrant et complexe.
Il est parfois plus facile de s’e rendre compte qu’on force lorsque quelqu’un d’extérieur nous fait remarquer : « Dis, tu sembles en faire beaucoup en ce moment. Es-tu sûr que tout va bien ? Prends un moment pour vérifier que tu ne te surcharges pas. »
Ainsi, cette attention à l’égard des autres est un souci que nous partageons tous.