Avant, j’étais une enfant comme les autres. J’avais une énergie débordante, je pratiquais l’équitation, tout se passait bien à l’école, je vivais ma vie de petite fille insouciante de 10 ans.
Et puis, en septembre 2021, j’ai eu le Covid… rien de grave : une petite semaine et j’étais sur pied. C’est un mois plus tard que quelque chose de bizarre est arrivé. Toute la moitié gauche de mon corps s’est « endormie » ! Je ne pouvais plus marcher, utiliser une fourchette, m’habiller, et j’avais aussi tellement mal à la tête, tout le temps. Et puis, je dormais énormément, j’étais tellement fatiguée ! En plus, je ne comprenais plus rien à rien, tout s’embrouillait dans ma tête.
Personne ne comprenait ce qui m’arrivait. On m’a envoyée dans plusieurs hôpitaux et les médecins finissaient toujours par dire à ma maman que je devais voir un psy. J’ai mis trois mois à recommencer à marcher normalement, mais ma fatigue, mes maux de tête et mon brouillard mental, eux, ne m’ont pas quittée. C’est devenu très compliqué pour moi d’aller à l’école, mais je me suis accrochée et j’ai réussi mon CEB.
En première secondaire, mon corps m’a de nouveau joué un mauvais tour : cette fois, c’est mon côté droit qui ne voulait plus fonctionner. Ça a duré 15 jours, et de nouveau, les médecins ont parlé de psys. Mais est-ce que les psys soignent aussi toutes les maladies que j’attrapais sans arrêt et qui duraient des semaines ou des mois : pharyngites, laryngites, otites, mononucléose, mycoplasme, et j’en passe ?
J’avais de plus en plus de mal à suivre les cours. Parfois, je me retrouvais pendant des jours coincée dans mon lit, incapable de me lever. Il m’arrivait de dormir jusqu’à 20 heures par jour. Plus tard, j’ai appris qu’on appelait ça des « crashs », mais à l’époque, personne n’avait compris que je souffrais d’un Covid long pédiatrique.
C’est seulement en janvier 2025 que maman a fait le lien entre tous mes symptômes « étranges ». J’ai oublié de vous dire qu’avec tout ça, j’étais tombée dans une grave dépression !
Mes intestins s’étaient mis à disjoncter depuis septembre 2024 (je ne vous fais pas un dessin), mon estomac me faisait souffrir depuis le début de mon Covid long, mais, cerise sur le gâteau, j’ai aussi commencé à souffrir de spasmes œsophagiens. Et quand je dis « souffrir », ce n’est pas un euphémisme ! Ma vie était devenue un enfer… jour et nuit. Les médicaments ne m’aidaient pas, je ne pouvais dormir que par petites périodes, et seulement assise.
Quand maman a compris que j’avais sûrement un Covid long, on a rencontré le docteur Jamoulle. Enfin, quelqu’un qui me comprenait et me croyait. Il ne pensait pas que j’avais un problème psychologique. Il a parlé d’encéphalomyélite myalgique, de malaise post-effort, de micro-emboles, de SAMA… Des mots compliqués, mais ma mère est prof de français, donc elle a beaucoup lu pour bien tout comprendre.
Il m’a donné de nouveaux traitements et je ne vais pas dire que je suis guérie, mais, en tout cas, je vais quand même mieux aujourd’hui ! J’ai même repris l’école à temps partiel. Je suis toujours très fatiguée et j’ai beaucoup de mal à suivre, mais j’arrive à gérer, à avoir une petite vie sociale. Je fais aussi moins de crashs et je souffre moins.
Je ne vais pas dire que j’ai une vie normale d’adolescente, car je dois toujours choisir entre une activité ou une autre, beaucoup me reposer, faire attention à ce que je mange, prendre énormément de traitements. Mais j’essaie de voir le côté positif des choses. Je reviens de tellement loin !
Je m’appelle Céleste et aujourd’hui, je témoigne, avec l’aide de ma maman, pour que ma maladie et ma souffrance soient enfin reconnues, pour ne plus être traitée de paresseuse, de gamine à problèmes psychiatriques ou de simulatrice.
Je témoigne pour tous les autres enfants et adolescents qu’on n’écoute pas, qu’on ne croit pas.
Je témoigne pour que la recherche avance, pour que tous les médecins connaissent enfin cette maladie.
