🏛️ Commission Long COVID — Auditions au Sénat
Commission transversale — Prise en charge du Covid long et du Covid long pédiatrique
📅 Sénat de Belgique — Lundi 8 juin 2026, 14h15
Transcription complète de la séance (2e audition)
▶️ Source vidéo : https://www.youtube.com/live/ksWN9EVpeEM
📋 Contexte et enjeux
Le Sénat poursuit ses travaux sur la prise en charge du Covid long et du Covid long pédiatrique. Après une première audition tenue le 11 mai 2026, au cours de laquelle sont intervenus Margaux Mignolet, Dr Marc Jamoulle et Sarah Moreels, une nouvelle séance d’audition s’est tenue le lundi 8 juin 2026 à 14h15.
Cette audition s’inscrit dans l’examen de deux propositions de résolution visant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de Covid long, y compris les enfants.
La reconnaissance du Covid long et l’amélioration de l’accès aux soins nécessitent que les décideurs politiques entendent les patients, les cliniciens et les chercheurs. Cette audition constitue une étape importante dans ce processus.
👥 Intervenants
IntervenantTitre, fonction et institution Dr Stephanie van Straaten Médecin spécialiste, Centre d’expertise post-COVID pédiatrique, UMC Amsterdam (en visioconférence) Dr Michele van Vugt / Dr Marlot Kalle Médecins spécialistes, Centre d’expertise post-COVID adultes, UMC Amsterdam (en visioconférence) Pr Elisabeth De Waele Médecin, docteure en nutrition clinique, professeure à la VUB — Responsable du service de nutrition clinique, UZ Brussel Tomaso Antonacci Politologue, directeur général de commune (ret.) — Président de l’ASBL Long Covid Belgium Dr Nicolas Dauby Médecin infectiologue, chef de clinique — Service des maladies infectieuses, CHU Saint-Pierre, Bruxelles ; Chargé d’enseignement (maladies infectieuses et virologie), ULB ; Chercheur clinicien FNRS en immunologie de la vaccination Marjon Vandaele Ergothérapeute — AZ Jan Palfijn Gent Glenn Boschmans Neuropsychologue — AZ Jan Palfijn Gent
📋 1. Ouverture de la commission
🎙️ Présidente
La présidente ouvre la commission et remercie chaleureusement les orateurs, dont certains étaient déjà présents lors d’une précédente séance annulée le 3 du mois. Elle rappelle le cadre des deux résolutions relatives au Long COVID adulte et pédiatrique.
Elle informe que le docteur Stéphanie Van Straten et le docteur Michel Van Vucht interviennent en visioconférence depuis Amsterdam en raison de contraintes professionnelles, et qu’ils disposent d’environ 10 minutes. Un problème de traduction étant signalé, les questions à leur adresse seront transmises par écrit et les réponses communiquées ultérieurement.
🎙️ 2. Dr Stephanie Van Straten & Dr Marlot Kalle — Centre d’expertise Post-COVID, UMC Amsterdam
🌐 [Intervention en néerlandais — résumé traduit]
🎙️ Dr Van Straten
Le centre d’expertise post-COVID d’Amsterdam traite à la fois les adultes et les enfants. Le texte des résolutions a été lu avec intérêt et soutenu : l’appel à dégager des moyens financiers et à accorder plus d’attention aux soins est partagé.
L’accent est mis sur la nécessité de construire une base scientifique solide : concilier l’accès rapide aux soins pour les patients et l’accumulation de preuves (evidence), afin d’éviter à la fois les sous-traitements et les surtraitements. L’objectif est qu’une fois le financement temporaire terminé, un remboursement pérenne soit possible, car des preuves suffisantes auront été réunies sur ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas.
À la polyclinique pédiatrique, un modèle d’essai individuel contrôlé par placebo est utilisé dans le cadre des soins.
🎙️ Dr Kalle (collègue, volet adultes)
Insiste sur le point de la résolution portant sur le dépistage interdisciplinaire dans des centres spécialisés avec divers spécialistes — modèle actuellement en phase pilote à Amsterdam.
Souligne l’importance du flux de sortie vers la première ligne ou vers les traitants habituels, avec un rapport personnalisé et des traitements adaptés pouvant être pris en charge en première ligne. La continuité et la bonne coopération entre les première, deuxième et troisième lignes sont essentielles.
🎙️ Dr Van Straten (suite)
Nuance sur la proximité géographique des soins : si le projet de résolution prévoit que les soins soient aussi proches que possible du domicile (compréhensible en raison de la fatigue), il est essentiel, en parallèle, de concentrer suffisamment l’expertise. Le diagnostic ne peut pas se faire par un test ; il repose sur la reconnaissance du récit du patient — ce qui requiert une exposition à un nombre suffisant de cas.
La solution néerlandaise : quelques centres coordinateurs de traitement au niveau académique, travaillant en réseau avec les pédiatres ou internistes locaux, de manière à rendre possible une prise en charge holistique à proximité du patient. Pour les patients les plus graves ne pouvant pas se déplacer, un réseau de soins « outreach » est envisagé comme solution idéale.
Une bonne collaboration avec les paramédicaux (rééducation, ergothérapeutes) est soulignée comme indispensable, et non seulement avec les spécialistes hospitaliers.
🎙️ 3. Professeur Elisabeth De Waele — Service de nutrition clinique, UZ Brussel / VUB
🌐 [Intervention en néerlandais — résumé traduit]
🎙️ Professeur De Waele
Médecin, docteure en nutrition clinique, professeure à la VUB, investigatrice principale d’une étude publiée sur le Long COVID facilitée par le KCE. Se concentre sur les adultes (dès 16 ans). Le texte des résolutions est jugé très positif, notamment la mention du rôle de l’alimentation dans le rétablissement.
Bilan clinique : environ 200 patients accompagnés, plus de 500 consultations à l’UZ Brussel. Profil : majorité de femmes, âge moyen 48 ans. Approche multidisciplinaire avec médecin et diététicienne spécialisée en métabolisme et nutrition, en lien avec les médecins généralistes et autres spécialistes. Tout est basé sur des mesures (composition corporelle, métabolisme, journaux alimentaires) et des plans individualisés.
🔬 Sur la recherche
Étude publiée dans Nature Group (Communication Medicine) : étude prospective sur une intervention nutritionnelle combinée à de la kinésithérapie adaptée. Résultat : une récupération accélérée est possible — à confirmer sur de plus grandes cohortes.
Étude en cours (FWO) sur la dysfonction mitochondriale : « ces personnes ont un cerveau et des muscles mais ne peuvent pas les utiliser suffisamment. »
Un projet commun multidisciplinaire avec Gand et Louvain soumis au KCE en 2024 n’a pas été retenu. Aucun financement accordé à la recherche Long COVID.
⚠️ Appel
« Faciliter l’accès aux soins. » En pratique à Bruxelles, les patients paient la diététicienne de leur poche car seules celles de première ligne sont remboursées — mais celles-ci ne savent généralement pas comment aider ces patients. Paradoxe : remboursement là où l’aide n’est pas possible, non-remboursement là où elle l’est.
Donnée récente : sur 8 patients suivis à l’UZ Brussel, 5 vont mieux, 2 stagnent, 1 régresse. « Nous sommes témoins du fait que des gens peuvent guérir du Long COVID. »
🎙️ 4. Tomaso Antonacci — Président, ASBL Long COVID Belgium
🎙️ Tomaso Antonacci
Remercie les sénateurs pour les deux projets de résolution, jugés « extrêmement bien rédigés ». Présente l’histoire de l’association : naissance sur des groupes Facebook, solidarité en ligne, résolution votée le 6 mai 2021 à la Chambre, puis parcours de soins INAMI sous le ministre Vandenbroucke.
📊 Enquête de satisfaction
65 % des patients étaient insatisfaits de la prise en charge. Seuls 8 % travaillaient encore au moment de l’enquête. 17 % avaient perdu leur emploi.
🔍 Pourquoi ça ne marche pas ?
Le déni de l’effet est trop présent dans une partie du corps médical. L’approche psychosomatique reste encore trop importante. « Le syndrome de déconditionnement n’est pas réel » — M. Antonacci, qui faisait 100 km à vélo en 2020, perdait ses facultés cognitives pendant 2 semaines ensuite.
Les mécanismes biologiques documentés : persistance virale, microcoagulation, inflammation endothéliale, dérégulation neuro-immunitaire, épuisement des cellules T, enjeu mitochondrial.
🔄 Enjeu translationnel
Jamais une maladie n’a connu autant de publications scientifiques en si peu de temps. Le défi : traduire les acquis de la recherche fondamentale dans la pratique clinique. Les patients voient sortir des publications dans les médias mais cela ne percole pas dans la pratique.
💰 Coût économique
Le rapport de l’OCDE (auquel M. Antonacci a contribué) démontre le coût gigantesque : dépenses de soins, absentéisme, malades longue durée, présentéisme. L’enjeu pédiatrique ajoute un coût décennal (perte de chance scolaire et professionnelle).
💉 Impératif antiviral
La persistance virale est l’étiologie n°1 du Covid long. Il est essentiel que les patients Long COVID soient considérés comme catégorie à risque et que l’accès aux antiviraux leur soit facilité. « Aujourd’hui, il y a un choix purement administratif de limiter l’accès aux antiviraux aux sévèrement immunodéprimés — ce n’est pas un choix médical et scientifique. »
🏗️ Questions structurelles belges
Regret que la loi sur la qualité de l’air ait été abrogée en fin de mandature. Nécessité de conférences interministérielles santé pour articuler INAMI et niveaux régionaux. Le Sénat est présenté comme l’organe idéal pour impulser ces concertations.
😔 Précarité sociale
Divorces, pertes d’emploi, reventes de maisons, enfants placés en internat, demandes d’euthanasie. « Je trouve ça insupportable. »
🎙️ 5. Dr Nicolas Dauby — Service des maladies infectieuses, CHU Saint-Pierre / ULB
🎙️ Dr Nicolas Dauby
🌍 Mise en perspective
Le Long COVID s’inscrit dans un cadre plus large : les syndromes post-infectieux. Trois maladies virales comparées (Ebola, dengue, SARS-CoV-2) : toutes présentent des symptômes persistants dans jusqu’à 30 % des cas, avec persistance virale identifiée dans 2 cas sur 3.
🦠 COVID : infection multiorganique
Le SARS-CoV-2 n’est pas seulement un virus respiratoire : anosmie, myocardites, atteinte du tube digestif. Les séquelles reflètent cette atteinte multiorganique avec des manifestations protéiformes, compliquant le diagnostic. Exemple : une patiente avait vu 39 spécialistes avant que quelqu’un lui pose la question « Avez-vous eu le COVID avant tous vos problèmes ? »
🧬 Base biologique solide
Dysfonction mitochondriale, dysautonomie, manifestations auto-immunes (travaux de Margaux Mignolet, Université de Namur, répliqués en Amérique du Nord). Le Long COVID est une maladie biologique, pas psychosomatique.
📈 Épidémiologie
Étude prospective catalane (2700 adultes, 2020-2023) : entre 1 patient sur 4 et 1 sur 5 a développé un Long COVID. Les symptômes persistent pendant 2 à 3 ans pour une large majorité. Trois phénotypes : neuromusculaire, respiratoire, et multiorganique (le plus sévère).
⚕️ Vers une médecine de précision
Parallèle avec le sepsis : il faut passer d’une médecine syndromique à une médecine de précision pour le Long COVID — identifier les sous-groupes (immunophénotypage) pour adapter le traitement.
✅ Conclusion
Centres de référence multidisciplinaires au niveau académique, en lien avec la première ligne. Grandes cohortes nécessaires. Collaboration européenne souhaitable. « Nothing about us without us » : impliquer les patients dans tout processus décisionnel, comme en VIH depuis 40 ans.
🎙️ 6. Marjon Vandaele & Glenn Boschmans — AZ Jan Palfijn Gent
🌐 [Intervention en néerlandais — résumé traduit]
🎙️ Marjon Vandaele (ergothérapeute) & Glenn Boschmans (neuropsychologue)
Hôpital régional de 519 lits en Flandre-Orientale. Programme de revalidation lancé en 2021, puis programme multidisciplinaire depuis 2023 (kinésithérapie, ergothérapie, neuropsychologie, diététique), en deuxième ligne sur référence d’un médecin généraliste.
🧠 Sur le volet cognitif
Les instruments de dépistage disponibles ne sont pas assez sensibles pour cette population. Le cognitif doit être évalué de manière qualitative. Or les protocoles destinés aux généralistes n’en font que peu mention, laissant ces patients sans orientation.
⚠️ Manque de connaissances des généralistes
8 généralistes sur 10 ne connaissent pas le trajet de soins. Ils ne savent pas comment ouvrir un dossier ni quel code de remboursement utiliser. Les patients cherchent eux-mêmes et arrivent souvent très tard au bon endroit.
Les médecins du travail et scolaires doivent également être sensibilisés. Des reprises progressives du travail tournent mal avec un effet « yoyo » désastreux.
💼 Sur la convention INAMI
Ce qui fonctionne : flexibilité sur l’absence de test PCR, remboursement complet des 10 séances prévues. Ce qui fonctionne moins bien : méconnaissance en première ligne, patients arrivant avec un bagage de frustration et de méfiance. En neurorevalidation, les premiers mois sont les plus propices — les patients qui ont longuement attendu ont manqué cette fenêtre critique.
💬 7. Questions des sénateurs
- Comment expliquer que le Long COVID reste trop négligé dans les politiques de soins ?
- La Belgique est-elle à la traîne par rapport aux autres pays européens ?
- Pourquoi certaines personnes développent-elles un Long COVID et d’autres pas ?
- Des médicaments existants sont-ils prometteurs ? Y a-t-il un risque de rechute ?
- Le Long COVID peut-il aider à comprendre d’autres pathologies chroniques ?
- Quelles sont les erreurs les plus fréquentes dans la prise en charge ? Comment améliorer la coordination MG / spécialistes ?
- Quelle formation est préconisée pour les professionnels de santé ?
- Quels points communs avec la fibromyalgie et autres maladies chroniques ?
- Évolution du mémorandum SBL Long COVID Belgium depuis 2024 ?
- État de la recherche belge par rapport aux pays voisins ?
- Risque avéré de maladies neurodégénératives à venir ?
- Impact de l’infection COVID chez les femmes enceintes et leurs nourrissons ?
- Trajectoire de soins actuelle : complexité, critères d’inclusion, place des enfants sans test PCR ?
- Accessibilité financière, équité territoriale, différences Flandre / Wallonie / Bruxelles ?
- Intégration des associations de patients dans les protocoles de soins ?
- Évaluation de la nouvelle convention INAMI (dès 2027) visant un groupe cible élargi ?
- Besoins les plus urgents : retour au travail, vie quotidienne, reconnaissance ?
✅ 8. Réponses des intervenants
🎙️ Réponses du Professeur De Waele
Sur le sous-diagnostic : le Long COVID n’a pas de critères diagnostiques clairs, c’est un diagnostic d’exclusion. La professeure confesse qu’elle-même doutait au début de l’existence du Long COVID avant d’être convaincue par l’accumulation de cas.
Sur la convention actuelle : appel à « repartir sur de bonnes bases, sans approche paternaliste ». En pratique, les experts doivent actuellement rédiger des formulaires pour que les patients les remettent à leur généraliste. « Ce n’est pas le rôle d’un spécialiste hospitalier. »
Sur l’alimentation : mesure du métabolisme de repos. Quand les patients mangent moins que leur métabolisme de repos, ils sont encore plus fatigués. « Préparer un repas demande beaucoup d’énergie et de concentration. » L’appareil coûte 1 000 € et la mesure n’est pas remboursée.
Sur le financement : son budget de recherche Long COVID provient de crowdfunding de familles de patients. « Je trouve ça très grave. »
🎙️ Réponses de Tomaso Antonacci
Pourquoi ce déni ? Mécanismes épistémologiques bien connus (analogie avec l’ulcère gastrique et l’hélicobacter pylori). Aussi : stratégie d’évitement psychologique du personnel soignant traumatisé par le COVID.
La Belgique à la traîne ? Pas vraiment — le KCE a produit un rapport exhaustif dès 2021. Mais cette conscientisation n’a pas été accompagnée d’une structuration des soins. Pays les plus avancés : Pays-Bas et Allemagne. Le Luxembourg est demandeur d’une coopération Benelux.
Long COVID pédiatrique : « Il n’y a rien en Belgique. Des membres ont dû aller en Italie se faire soigner. »
Off-label : appel à un groupe de travail pluridisciplinaire sur les médicaments hors AMM, comme en Allemagne (exemple : ivabradine pour la dysautonomie).
🎙️ Réponses du Dr Dauby
Syndromes post-infectieux futurs : avec le changement climatique (chikungunya, dengue autochtone en France), ces syndromes représentent un défi à venir. Le virus d’Epstein-Barr vient d’être identifié comme agent de la sclérose en plaques.
Consensus scientifique : large, en faveur d’une maladie multiorganique à base biologique. Les définitions américaines convergent.
Vaccination : insuffisamment présentée comme outil de prévention du Long COVID — pas seulement des hospitalisations.
Diagnostic : basé sur l’anamnèse. Critère consensuel : infection COVID symptomatique suivie de symptômes persistant plus de 3 mois. Ça demande du temps d’écoute.
Grossesse : l’infection SARS-CoV-2 pendant la grossesse provoque une inflammation placentaire, augmente le risque de prématurité. La vaccination prénatale reste recommandée.
🎙️ Réponses de Marjon Vandaele & Glenn Boschmans
Sur la formation : les thérapeutes dépendent de la recherche scientifique pour travailler en evidence-based. Beaucoup d’informations viennent actuellement des Pays-Bas. Même dans les cursus universitaires, le Long COVID n’est plus guère mentionné.
Sur le retour au travail : des patients en convalescence se voient imposer une reprise à 50 % immédiatement. Des personnes qui peinent à accomplir les gestes de base ne peuvent pas travailler à mi-temps. La rigidité des employeurs génère du stress avant même la reprise, garantissant l’échec.
Sur les patients tardifs : ils arrivent avec un bagage de frustration après avoir été accusés de psychosomatisation. La confiance doit d’abord être reconstruite. En neurorevalidation, le plus grand potentiel de récupération se situe dans les premiers mois — ceux qui arrivent tard ont manqué cette fenêtre critique. Des progrès sont toutefois encore observés des années après l’infection.
🏁 9. Clôture
🎙️ Présidente
La présidente remercie tous les intervenants pour la qualité de leurs exposés et de leurs réponses. Elle informe les sénateurs que les avis écrits sont disponibles sur la plateforme NESCloud. Les réponses aux questions envoyées aux experts néerlandais seront transmises par écrit et mises à disposition.
La commission poursuivra ses auditions dans ce cadre.
Document produit à partir de la retranscription de la séance du 8 juin 2026 — Sénat de Belgique
