L’association, c’est nous tous. Elle est chapeautée par le Conseil d’Administration qui s’articule en 6 commissions.
Nous fonctionnons en pacing associatif :
- Nous partons du principe que chacun fait ce qu’il peut
- Nous fonctionnons avec des rôles tournants entre membres
- Nous travaillons en binômes quand c’est possible
- Nous limitons les réunions à une heure
CONSEIL
D’ADMINISTRATION
– Décisions –
- Prises d’initiatives
- Budgets
- Lien entre les commissions
- Gestion d’urgence
- Responsabilité selon le niveau de décisions
- Fonctionnement équilibré avec les commissions
- Décision des collaborations nationales et internationales
- Vision bénévoles
COMMISSION
COMMUNICATION
– Sensibilisation –
- Sensibiliser la population (le grand public, médecins, maisons médicales, etc)
- Informer les patients
- Gestion du site et des réseaux sociaux
- Contact avec la presse et les médias
COMMISSION
SOCIALE
– Support aux patients –
- Soutien aux patients, à leur autonomisation et à leur qualité de vie
- Aide administrative
- Sensibilisation du corps médical et paramédical aux réalités des patients
- Collaborations avec le corps médical et paramédical
Nous recherchons activement des bénévoles.
COMMISSION
SCIENTIFIQUE
– Recherche –
- Apport d’expertise
- Collaboration avec les équipes de recherche
- Soutien administratif et financier à la recherche
- Veille scientifique
- Éducation thérapeutique
- Vulgariser au grand public
- Produire du contenu et publier
- Informer et soutenir les autres commissions selon les objectifs
- crédibilité/posture scientifique
COMMISSION
REL. EXTÉRIEURES
– Reconnaissance –
- Lobbying auprès des gouvernements, administrations, politiques, Inami, mutuelles, médecine du travail, représentants syndicaux et patronaux CPAS (SPPIS), maisons de l’emploi
- Coordination des partenariats nationaux et internationaux
- fédération associations de patients
COMMISSION
0 -25
– Covid Long pédiatrique –
- Approche spécifique 0-25, enfants et parents
- Connexion avec toutes les commissions selon les objectifs (transversal)
- Collaboration avec l’ONE, PMS, PSE, écoles et réseaux de pédiatres
COMMISSION
FINANCES
– Trésorerie –
- Recherches de fonds dédiés aux objectifs de l’association et la recherche
- Gestion de la comptabilité
- Sponsoring