Le Covid Long reste largement méconnu, mais votre vécu peut faire avancer les choses. En vous inscrivant à la Patient Voice Database, vous contribuez à renforcer la visibilité des patients, à orienter la recherche vers les besoins réels et à améliorer les pratiques de soins. En quelques minutes, vous pouvez soutenir la science, partager votre vécu en toute sécurité et garder le contrôle sur chaque étape. Chaque inscription fais la différence.
Vous souhaitez jouer un rôle actif dans l’amélioration des soins de santé ? Vous êtes à la recherche d’un nouveau traitement innovant ou d’une meilleure prise en charge? Avez-vous des idées sur la façon dont vos soins pourraient être mieux organisés? Souhaitez-vous partager votre expérience de patient afin d’aider les autres? Alors la Patient Voice Database est faite pour vous! Cette initiative permet aux patients et aux aidants de faire entendre leur voix, d’améliorer les soins de santé et de contribuer à la recherche.
La Patient Voice Database est une collaboration entre le Patient Expert Center et Curewiki, une start-up belge qui a développé un système unique et convivial permettant de mettre en relation les profils des patients avec les possibilités de recherche. Ce projet unique et innovant facilite la mise en relation avec des essais cliniques et d’autres recherches correspondant à votre profil de santé, et vous donne plus d’influence sur les décisions en matière de soins de santé.
L’ objectif est de contribuer à améliorer le sort des patients et de mieux aligner l’innovation sur leurs besoins et leurs attentes. Plus il y a de patients qui rejoignent notre Patient Voice Database, plus la voix des patients pourra se faire entendre pour améliorer la pratique médicale et les politiques de santé.
Qu’est-ce que cela vous apporte ?
- Vous recevez un e-mail lorsqu’un essai clinique pour un nouveau traitement est lancé pour des patients ayant un profil similaire au vôtre. Vous pouvez alors en discuter avec votre médecin traitant afin de déterminer si cela pourrait être pertinent dans votre cas.
- Vous pouvez participer à des enquêtes d’opinion concernant votre maladie ou des sujets qui concernent de nombreux patients, tels que la satisfaction vis-à-vis des soins, la possibilité de conserver un emploi, les aspects financiers liés à la maladie, etc.
- Vous pouvez également prendre part à des discussions de groupe qualitatives avec d’autres patients afin de mieux comprendre certaines problématiques et de proposer ensemble des solutions.
Aujourd’hui, en Belgique, plus de 15.000 patients ont déjà enregistré leurs données dans la Patient Voice Database. Plus les patients partagent leurs données, plus leur voix peut être entendue et plus nos soins s’amélioreront.
Comment ça marche?
- Vous complétez quelques courtes questions sur votre santé.
- Sur la base de vos réponses, Curewiki vous présente uniquement des options pertinentes pour vous.
- Vous décidez vous-même, après discussion avec votre médecin, si vous souhaitez manifester votre intérêt. Votre profil ne sera partagé avec l’équipe de recherche qu’après avoir obtenu votre consentement.
- Vous ne vous engagez à rien. Vous pouvez arrêter à tout moment, supprimer vos données, ou simplement rester informé.
Points importants à savoir
- Vos données ne sont jamais partagées sans votre consentement.
- Si vous participez à des enquêtes d’opinion, vos réponses restent anonymes.
- Vous ne serez contacté par des chercheurs que si vous l’acceptez explicitement. Si vous participez à un atelier, il faudra bien sûr manifester votre intérêt et prendre contact.
- Vous pouvez en discuter avec votre équipe de soins.
- Curewiki respecte toutes les règles de confidentialité et votre profil peut être supprimé à tout moment.
- C’est sans engagement, gratuit et destiné à renforcer votre rôle de patient dans vos choix.
Pourquoi est-ce important ?
Beaucoup de personnes souhaitent contribuer à l’amélioration des soins ou au développement de nouveaux traitements, mais ne savent pas par où commencer. Avec cette plateforme, nous rendons cette démarche plus accessible. Ainsi, vous pouvez – si vous le souhaitez – contribuer à la recherche tout en restant bien informé.
En résumé :
- Qu’est-ce que c’est ? Une plateforme où tu peux t’inscrire, créer ton profil et recevoir des invitations à des essais cliniques, enquêtes ou panels pertinents.
- Pourquoi participer ? En rejoignant, tu contribues à de meilleurs traitements, à des soins plus centrés sur le patient et à un plaidoyer plus fort pour ta condition.
- Vie privée et contrôle Tes données sont entièrement protégées, conformes au RGPD, jamais partagées sans ton consentement, et tu peux les supprimer à tout moment.
Inscris-toi dès aujourd’hui et participe à façonner l’avenir des soins de santé.