Colloque organisé à l’initiative du Sénateur Andrea Crisanti
avec l’INMI Lazzaro Spallanzani de Rome

Salle Koch, Sénat italien — 12 mai 2026

Un colloque à la croisée de la science, des soins et de la décision politique

Le 12 mai 2026, à l’initiative du sénateur Andrea Crisanti et en collaboration avec l’Institut national des maladies infectieuses Lazzaro Spallanzani de Rome, chercheurs, cliniciens, économistes, responsables institutionnels et représentants de patients se sont réunis dans la salle Koch du Sénat italien. Leur objectif n’était plus de demander si le Covid long existe, mais de déterminer comment le reconnaître pleinement, mieux le définir, organiser sa prise en charge et transformer l’accumulation rapide des connaissances scientifiques en réponses concrètes.

Les interventions ont mis en évidence une même tension. D’un côté, le Covid long est désormais décrit par une littérature scientifique considérable, avec des atteintes immunitaires, métaboliques, autonomiques, neurologiques et vasculaires de mieux en mieux documentées. De l’autre, les patients restent confrontés à des parcours fragmentés, à une reconnaissance inégale, à l’absence de traitements validés et à des systèmes de santé encore mal préparés aux syndromes post-infectieux.

Le colloque a donc fait émerger plusieurs priorités communes : reconnaître le Covid long comme une maladie chronique et une priorité de santé publique ; définir des parcours diagnostiques et thérapeutiques homogènes ; créer des centres multidisciplinaires ; investir simultanément dans la recherche fondamentale, translationnelle et clinique ; associer les patients à toutes les étapes ; mieux protéger les enfants, les travailleurs et les personnes les plus sévèrement atteintes ; enfin, harmoniser et partager les données à l’échelle nationale et européenne.

Andrea Crisanti : donner au législateur une définition suffisamment solide pour agir

En ouvrant la rencontre, le sénateur Andrea Crisanti a placé les travaux sous le signe de l’écoute. Le but du colloque, a-t-il expliqué, était de mieux circonscrire le Covid long : identifier les caractéristiques communes d’une affection très hétérogène et fournir au législateur une base suffisamment précise pour la reconnaître comme maladie.

Cette démarche s’inscrit dans la préparation, avec la sénatrice Maria Domenica Castellone, d’une initiative législative qui pourrait conduire à l’intégration du Covid long dans les niveaux essentiels d’assistance du système de santé italien, les Livelli essenziali di assistenza (LEA). Or, une telle reconnaissance suppose une définition opérationnelle : il faut pouvoir déterminer à qui s’adresse le dispositif, quels besoins il doit couvrir et comment organiser les prestations.

Andrea Crisanti a toutefois souligné la difficulté particulière du Covid long. Contrairement à une affection définie par un indicateur simple, il se présente sous des formes multiples, influencées par la diversité génétique et biologique des personnes touchées. L’hétérogénéité ne doit cependant pas servir de prétexte à l’inaction. Elle rend au contraire nécessaire la réunion des expertises épidémiologiques, cliniques et expérientielles.

Le sénateur a ainsi proposé la création d’un comité capable d’accompagner les parlementaires, d’affiner la définition de la maladie et de contribuer aux futures auditions. Pour lui, il s’agit d’un devoir envers les citoyens qui ont traversé la phase aiguë du Covid-19 mais continuent à en subir les conséquences.

Cristina Matranga : le Covid long est aussi un enjeu de système, de travail et de cohésion sociale

Cristina Matranga, directrice générale de l’INMI Spallanzani, a rappelé le rôle central joué par l’institut pendant la pandémie et la responsabilité qui en découle aujourd’hui. Institut spécialisé dans les maladies infectieuses, le Spallanzani associe soins, recherche et formation. Cette triple mission le place au premier plan pour contribuer à la définition de la maladie, former les professionnels et développer de nouveaux modèles de prise en charge.

S’appuyant notamment sur les données présentées dans un récent rapport de l’OCDE, elle a insisté sur l’ampleur du problème. Au-delà des dépenses médicales directes, le Covid long altère la capacité de travail, multiplie les absences, réduit la productivité et peut entraîner une marginalisation professionnelle. Celle-ci devient rapidement sociale et familiale, d’autant que les analyses économiques saisissent mal le travail non rémunéré, notamment les tâches domestiques et l’aide aux proches.

Le patient atteint de Covid long exerce aussi une pression accrue sur un système de santé déjà fortement sollicité : consultations répétées en médecine générale, recours à plusieurs spécialistes, examens diagnostiques successifs et passages aux urgences. Cette consommation de soins ne traduit pas un excès de demande, mais souvent l’absence d’un parcours cohérent. Lorsque chaque spécialité examine un fragment du problème sans coordination, le patient circule d’un service à l’autre sans obtenir de synthèse clinique.

Cristina Matranga a identifié plusieurs leviers complémentaires à la reconnaissance législative :

• former les professionnels de santé à une maladie encore inégalement connue ;
• élaborer des recommandations partagées et régulièrement actualisées ;
• construire des parcours intégrés et multidisciplinaires ;
• améliorer les données épidémiologiques et la surveillance ;
• coordonner santé, emploi, éducation et protection sociale ;
• renforcer durablement les investissements dans la recherche.

Son message dépasse donc la seule organisation médicale. Une réponse adéquate au Covid long doit permettre de préserver la participation sociale des personnes malades et de limiter l’aggravation des inégalités.

Andrea Antinori et Graziano Onder : sortir le Covid long de l’oubli et restaurer une politique nationale

Andrea Antinori, directeur sanitaire du Spallanzani et co-directeur scientifique du colloque, a décrit le Covid long comme une maladie progressivement reléguée à l’arrière-plan. Sans appartenir formellement au groupe des maladies tropicales négligées, il en partage aujourd’hui un trait préoccupant : l’écart entre l’ampleur des besoins et l’attention institutionnelle qui leur est accordée.

Il a rappelé que la réponse ne peut être seulement technique. La politique doit s’appuyer sur l’expertise scientifique, tandis que les professionnels doivent mettre cette expertise au service de décisions publiques concrètes. Il a également souligné l’importance d’intégrer dès le départ les associations de patients : l’histoire du VIH a montré combien l’activisme et le savoir expérientiel peuvent enrichir la recherche, les soins et les politiques publiques.

Graziano Onder, aujourd’hui à l’Université catholique du Sacré-Cœur et auparavant à l’Institut supérieur de santé, a retracé les premières étapes de la reconnaissance italienne. L’Italie a figuré parmi les pays ayant publié très tôt sur les séquelles prolongées du Covid-19. Dès mai 2021, un dispositif législatif avait prévu certaines prestations couvertes par le système national de santé pour les personnes concernées. Mais son financement n’a pas été prolongé au-delà de 2022.

Un projet national coordonné par l’Institut supérieur de santé avait également réuni plusieurs régions et réseaux de recherche — cardiovasculaire, neurologique et gériatrique — afin d’étudier l’impact de la maladie, de définir de bonnes pratiques et de développer une surveillance. Cette dynamique s’est depuis affaiblie, et les recommandations n’ont pas été régulièrement actualisées.

Graziano Onder a rappelé que des milliers de certificats de décès italiens avaient mentionné une condition post-Covid parmi les causes de décès dès les premières années de la pandémie. Si l’incidence semble avoir diminué avec l’évolution des variants, l’immunité et la vaccination, la maladie reste présente dans la population. L’enjeu est donc de rétablir une continuité nationale : reconnaissance, surveillance, recommandations, financement et accès aux prestations essentielles.

Enrico Bernini Carri : des patients nombreux, mais encore privés d’un véritable parcours coordonné

Enrico Bernini Carri, référent scientifique de l’Association italienne Long Covid, a parlé à partir de l’expérience d’une communauté ayant rassemblé des dizaines de milliers de personnes. Il a rendu hommage à Morena Colombi, fondatrice de l’association, dont le parcours illustre aussi le risque que le Covid long masque ou retarde la prise en compte d’autres pathologies.

Son intervention a insisté sur l’ampleur vraisemblablement sous-estimée du phénomène. Les infections non diagnostiquées ou non enregistrées, notamment au début de la pandémie, rendent les chiffres officiels incomplets. Même une proportion apparemment limitée de complications prolongées représente, à l’échelle de millions d’infections, un très grand nombre de personnes.

La majorité des malades sont des femmes et une grande partie se situe en âge de travailler. Fatigue invalidante, brouillard cognitif, manifestations cardiovasculaires et autres atteintes systémiques ont donc des conséquences directes sur l’emploi. Les coûts de santé ne constituent que la partie la plus visible : l’essentiel de la charge économique provient de la réduction d’activité, des absences et des sorties durables du marché du travail.

Enrico Bernini Carri a surtout dénoncé l’écart entre les centres annoncés et les structures réellement accessibles. Certains services italiens produisent une recherche de grande qualité, mais restent centrés sur un organe ou une discipline : neuro-Covid, atteintes cardiovasculaires, immunologie, etc. Or un même patient peut cumuler plusieurs de ces dimensions. Sans coordination, il finance lui-même une succession de consultations qui ne débouchent ni sur une synthèse ni sur un plan de soins.

Il a également replacé le Covid long dans le champ plus vaste des syndromes post-infectieux. Les réactivations de virus latents et les liens étudiés entre infections, inflammation et maladies neurologiques ouvrent des pistes qui dépassent le SARS-CoV-2. Il a demandé que les personnes atteintes d’EM/SFC, dont les symptômes et le malaise post-effort recouvrent en partie ceux du Covid long, ne soient pas oubliées.

Sa proposition centrale est la création d’un véritable réseau associant instituts de recherche, cliniciens et associations. Ces dernières ne représentent pas seulement quelques cas isolés : elles disposent d’une connaissance collective des parcours, des symptômes et des obstacles rencontrés par des milliers de personnes. Cette expérience peut aider à définir les priorités de recherche et à évaluer la pertinence réelle des dispositifs.

Tomaso Antonacci : faire de l’alliance entre patients, cliniciens et chercheurs un moteur de recherche translationnelle

Tomaso Antonacci, président de Long Covid Belgium au moment du colloque, a présenté l’expérience belge comme un exemple utile pour le débat italien. En 2021, une résolution parlementaire avait reconnu le Covid long, demandé la sensibilisation des professionnels, encouragé la recherche et ouvert la voie à un parcours de soins entièrement remboursé. Cette reconnaissance fut une avancée importante, mais son évaluation a révélé les limites d’une prise en charge reposant principalement sur des interventions paramédicales — psychologie, physiothérapie et autres soins de soutien — sans réponse médicale suffisamment structurée.

Il a ensuite présenté les résultats d’une enquête menée en 2023 en Belgique et dans l’espace francophone. La plupart des médecins, selon les répondants, ne nient pas la maladie : ils reconnaissent la souffrance de leurs patients, mais disent ne rien avoir à proposer. Une minorité continue toutefois à contester le Covid long. Pour un patient contraint de consulter de nombreux professionnels, la probabilité de rencontrer à plusieurs reprises cette forme de déni devient élevée.

Malgré l’existence d’un parcours remboursé, une nette majorité des répondants belges se déclaraient insatisfaits de leur prise en charge. L’impact sur l’emploi était majeur : environ la moitié n’avait pas pu reprendre le travail ; d’autres avaient repris à temps partiel ou avaient dû interrompre à nouveau leur activité après une rechute. Une proportion importante avait perdu son emploi. Ces résultats contredisent l’idée selon laquelle les patients chercheraient à s’éloigner du travail : leur attente prioritaire était au contraire de retrouver une capacité professionnelle compatible avec leur état.

Tomaso Antonacci a rapproché ces observations du rapport de l’OCDE, auquel il a contribué. Le point essentiel de ce rapport est que la question pour les gouvernements ne devrait pas être seulement : « Combien le Covid long coûte-t-il au système de santé ? », mais aussi : « Quel est le coût de ne pas restaurer la capacité de travail des personnes touchées ? » Les dépenses de santé et de recherche doivent ainsi être comprises comme un investissement susceptible de réduire des coûts humains, sociaux et économiques beaucoup plus élevés.

Il a également attiré l’attention sur un impact bidirectionnel : certaines maladies préexistantes peuvent accroître le risque de Covid long, tandis que l’infection peut elle-même précipiter ou aggraver des troubles métaboliques, cardiovasculaires, neurologiques ou auto-immuns. Le fardeau total du SARS-CoV-2 ne se limite donc pas aux personnes répondant strictement à une définition du Covid long.

Le principal blocage, selon lui, réside dans l’insuffisance du pont translationnel. Un volume immense de travaux fondamentaux a été publié, mais trop peu de moyens sont consacrés à convertir ces résultats en essais cliniques, en outils de suivi et en traitements. Il a défendu une articulation beaucoup plus étroite entre recherche fondamentale et clinique, assortie d’une obligation de collaboration.

Avant même les grands essais, des plateformes communes pourraient réunir données cliniques, résultats rapportés par les patients et mesures issues d’objets connectés, par exemple la variabilité de la fréquence cardiaque. Bien encadrées, ces données aideraient à mieux définir les phénotypes, à repérer des signaux thérapeutiques et à sélectionner les approches les plus pertinentes pour les essais.

Enfin, il a rejeté la réduction du Covid long à une maladie psychosomatique qui pourrait être résolue par la seule thérapie cognitivo-comportementale. À ses yeux, sous-investir aujourd’hui ne crée aucune économie : cela reporte les coûts et les amplifie. La voie à suivre est celle d’un réseau européen de recherche translationnelle, capable de mobiliser chercheurs, médecins et patients au-delà des frontières et d’intégrer également les scientifiques italiens travaillant à l’étranger.

Marta Camici : une maladie systémique, hétérogène et encore privée de réponses thérapeutiques suffisantes

Marta Camici, infectiologue et responsable de la consultation Covid long du Spallanzani, a proposé une synthèse clinique allant de la définition aux mécanismes possibles et aux parcours de soins.

La définition de l’Organisation mondiale de la santé retient une affection survenant après une infection probable ou confirmée par le SARS-CoV-2, avec des symptômes persistant au moins deux mois, apparaissant généralement dans les trois mois suivant l’infection, affectant la vie quotidienne et ne pouvant être mieux expliqués par un autre diagnostic. La fatigue, l’essoufflement et les troubles cognitifs figurent parmi les manifestations les plus fréquentes. La National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine américaine inscrit plus explicitement le Covid long dans l’ensemble des séquelles post-aiguës d’infections, aux côtés d’autres syndromes connus après certains virus, la dengue ou la borréliose de Lyme.

Les estimations présentées montrent une affection mondiale touchant prioritairement les adultes en âge de travailler, plus fréquemment les femmes, mais aussi les enfants. Les données restent très probablement sous-estimées : la définition est clinique, la déclaration n’est pas obligatoire, les médecins n’envisagent pas toujours ce diagnostic et des symptômes neuropsychiatriques ont parfois conduit à des hospitalisations psychiatriques injustifiées.

Le Covid long peut concerner pratiquement tous les organes et produire jusqu’à plusieurs centaines de symptômes. Les formes les plus invalidantes associent souvent :

• fatigue persistante et malaise post-effort après un effort physique ou mental parfois minime ;
• troubles de la concentration, de la mémoire et brouillard cognitif ;
• dysautonomie, intolérance orthostatique, palpitations, tachycardie et vertiges ;
• symptômes neuropsychiatriques, sensoriels, douloureux, respiratoires ou digestifs.

Les facteurs de risque évoqués incluent la multimorbidité, certaines maladies auto-immunes, l’asthme, les allergies, le diabète de type 2, le TDAH, le sexe féminin, la précarité socio-économique, les infections répétées, l’absence de vaccination, l’absence de traitement antiviral précoce dans certains contextes et le manque de repos pendant l’infection aiguë. La maladie résulterait d’une interaction complexe entre susceptibilités génétiques, régulations épigénétiques et effets du virus.

Marta Camici a regroupé les mécanismes autour de trois axes majeurs : dérégulation immunitaire et inflammation persistante ; altération mitochondriale et bioénergétique ; atteintes du système nerveux central et autonome. Peuvent s’y associer activation mastocytaire, dysfonction endothéliale et microcoagulation, anomalies endocriniennes, microbiote altéré, perturbation de la voie de la sérotonine et persistance de composants viraux chez certaines personnes.

Elle a distingué schématiquement des formes légères, modérées et sévères. Si une partie des patients s’améliore en quelques mois, un noyau important présente des symptômes dépassant un an, avec parfois une perte d’autonomie extrême : personnes alitées, incapables de lire, de tolérer la lumière ou de se rendre seules aux toilettes. Ces patients sévères sont précisément ceux que le système peine le plus à atteindre, puisqu’ils ne peuvent pas toujours se déplacer jusqu’aux structures de soins.

Le contraste avec l’offre thérapeutique est majeur. L’Italie ne dispose pas d’un parcours national standardisé comparable à ceux de certains pays. Les documents existants privilégient surtout une prise en charge symptomatique et ne proposent pas de traitement spécifique. À l’échelle internationale, les recommandations demeurent prudentes et souvent limitées. Certaines approches hors autorisation de mise sur le marché — naltrexone à faible dose, antihistaminiques ou autres traitements — sont discutées dans des consensus de faible niveau de preuve, mais les cliniciens disposent de peu de cadre pour les utiliser dans le service public.

Marta Camici a critiqué une situation paradoxale : faute d’essais, des patients se sont automédiqués, puis la médecine a interrogé ces mêmes patients pour savoir ce qui les avait aidés. Ces enquêtes peuvent générer des hypothèses, mais ne remplacent pas des essais rigoureux. Elle appelle à des modèles de prise en charge rapides, intégrés et capables, dans un cadre sécurisé, d’envisager des stratégies spécifiques ou hors indication en attendant de meilleurs résultats cliniques.

Danilo Buonsenso : chez l’enfant aussi, le Covid long est une maladie biologique qui bouleverse toute une trajectoire de vie

Danilo Buonsenso, responsable des maladies infectieuses pédiatriques à la Fondation Policlinico Gemelli, a rappelé que les enfants ne sont pas protégés des conséquences prolongées du Covid-19. Dès 2020, il a rencontré des adolescents auparavant en parfaite santé, scolarisés, sportifs et socialement actifs, qui après une infection aiguë souvent légère ne pouvaient plus monter un étage, rester une journée à l’école ou pratiquer leur activité favorite.

Ces récits étaient remarquablement similaires dans différents pays, y compris là où les confinements avaient été moins stricts. Cette répétition internationale affaiblit fortement l’hypothèse selon laquelle le phénomène s’expliquerait seulement par les conséquences psychologiques des restrictions sanitaires.

La définition pédiatrique reste clinique, mais cela ne la rend pas moins valable. Une grande partie de la médecine repose sur des diagnostics cliniques. Chez un adolescent sans comorbidité, qui passe brutalement d’une vie normale à une intolérance profonde à l’effort après une infection, le tableau est particulièrement informatif une fois écartées d’autres causes comme l’hypothyroïdie, le diabète ou certaines maladies auto-immunes.

Les jeunes constituent même un modèle de recherche précieux : ils cumulent moins de facteurs de confusion liés au tabagisme, à l’alcool, à l’obésité ou aux maladies chroniques. Pourtant, ils sont aussi particulièrement exposés à la psychologisation. Fatigue, absentéisme et difficultés cognitives sont facilement interprétés comme un manque de motivation scolaire, une anxiété ou une dépression. Or une affection psychologique ou psychiatrique doit rester, dans ce contexte, un diagnostic soigneusement établi et non une conclusion prématurée.

Danilo Buonsenso a montré que des examens relativement accessibles peuvent objectiver certaines atteintes. La dysautonomie et le syndrome de tachycardie orthostatique posturale peuvent être recherchés par des mesures de fréquence cardiaque et des tests orthostatiques. L’intolérance à l’effort peut être évaluée par un test de marche ou une épreuve cardio-pulmonaire adaptée. Il a évoqué le cas d’une adolescente dont la fréquence cardiaque pouvait approcher 200 battements par minute pendant une journée de classe, sans effort important — manifestation longtemps attribuée à l’anxiété.

Les enfants peuvent également présenter des céphalées, syncopes, anomalies tensionnelles et, plus rarement, des atteintes cardiaques. Beaucoup remplissent les critères de l’EM/SFC, ce qui conduit Danilo Buonsenso à demander que tout dispositif de reconnaissance du Covid long prenne aussi en considération ces patients. Reconnaître uniquement une maladie post-infectieuse en en excluant une autre très proche risquerait de créer une nouvelle inégalité.

Les recherches pédiatriques montrent en outre une signature immunométabolique distincte de celle des enfants sains, des patients en Covid aigu ou de ceux ayant présenté un syndrome inflammatoire multisystémique. Ces résultats ouvrent la voie à des biomarqueurs et confirment qu’il s’agit d’une maladie neuro-immuno-métabolique. Les systèmes immunitaires de certains patients semblent ne pas revenir correctement à l’état de repos après l’infection, ce qui soutient l’exploration de stratégies immunomodulatrices.

Sa conclusion est claire : la recherche ne doit plus se limiter à compter les cas. Il faut développer des biomarqueurs, tester des traitements et créer, en parallèle, des centres pédiatriques multidisciplinaires. Les soins ne peuvent dépendre du temps libre et de la bonne volonté de quelques cliniciens.

Alberto Priori : mieux caractériser le neuro-Covid et surveiller le risque neurodégénératif à long terme

Alberto Priori, professeur de neurologie à l’Université de Milan, a centré son intervention sur le phénotype neurologique, neuropsychologique et neuropsychiatrique du Covid long. Les sociétés européenne et américaine de neurologie ont travaillé conjointement à préciser ce champ encore marqué par des frontières nosologiques incertaines.

Dans les formes à dominante neurologique, le brouillard cognitif, la fatigue persistante et les troubles du sommeil sont particulièrement fréquents. Le sommeil est un marqueur clinique important : lorsqu’une amélioration survient, les patients signalent souvent qu’il est l’un des premiers paramètres à se normaliser. S’ajoutent céphalées, douleurs musculaires, troubles de l’odorat et du goût, difficultés d’attention, de mémoire et de fonctions exécutives. Des modifications de l’humeur, de l’anxiété et, plus rarement, des manifestations motrices ou des états confusionnels peuvent également apparaître.

Il faut tenir compte des facteurs de risque et des diagnostics différentiels. Les femmes semblent davantage exposées à ces phénotypes. Chez les patients ayant connu une hospitalisation prolongée en soins intensifs, les séquelles du Covid long peuvent se superposer au syndrome post-réanimation.

Alberto Priori a ensuite développé deux enjeux prospectifs. Le premier concerne la neurodégénérescence. L’inflammation et les autres mécanismes impliqués dans le Covid long pourraient, chez certaines personnes, accélérer l’apparition de maladies telles que Parkinson ou Alzheimer. Quelques cas de syndromes parkinsoniens ressemblant à une maladie de Parkinson idiopathique ont été décrits, mais les observatoires épidémiologiques ne montrent pas encore d’augmentation nette à l’échelle de la population. Il ne s’agit donc pas d’affirmer une relation causale établie, mais d’organiser une surveillance sur huit à dix ans, délai pendant lequel certains processus pourraient devenir cliniquement visibles.

Le second enjeu est le passage d’un diagnostic fondé uniquement sur les manifestations à une caractérisation biologique. Plusieurs pistes de biomarqueurs émergent. En neuro-imagerie, l’analyse volumétrique des plexus choroïdes et l’imagerie en tenseur de diffusion pourraient révéler des anomalies associées à certains troubles cognitifs. La médecine nucléaire et les examens du liquide céphalo-rachidien peuvent également contribuer, chez des patients sélectionnés, à identifier des profils biologiques et à exclure d’autres affections.

Ces marqueurs ne doivent pas devenir des examens systématiques sans indication. Leur intérêt serait de mieux stratifier les patients, de comprendre les mécanismes dominants et de choisir des traitements plus ciblés. Alberto Priori a également évoqué les techniques non invasives de neuromodulation électrique ou magnétique, dont certains travaux suggèrent des effets anti-inflammatoires locaux. Elles restent à étudier, mais présentent l’intérêt potentiel d’être peu coûteuses, sûres et parfois utilisables à domicile.

Enfin, il a défendu le recours à la télémédecine pour collecter des données longitudinales, à condition de définir des critères d’inclusion rigoureux. Il a aussi nuancé l’usage du terme « psychosomatique » : les phénomènes psychiques peuvent produire des modifications biologiques réelles. Cette remarque ne nie pas l’organicité du Covid long ; elle invite plutôt à ne pas opposer artificiellement le psychique et le biologique, tout en refusant que le premier serve à interrompre prématurément l’investigation du second.

Evelina Tacconelli : le Covid long révèle l’impréparation de l’Europe aux syndromes post-infectieux

Evelina Tacconelli, professeure de maladies infectieuses à l’Université de Vérone et coordinatrice de plusieurs projets européens, a replacé la situation italienne dans la politique de recherche et de santé de l’Union européenne.

Le 30 septembre 2025, une session entière du Parlement européen a pour la première fois été consacrée au Covid long. Chercheurs, professionnels, communicants et représentants de patients y ont réfléchi aux moyens d’obtenir des stratégies nationales durables. Cette évolution politique est tardive, mais elle s’explique en partie par l’arrivée de données économiques consolidées : les effets sur la santé publique, la productivité et la sécurité stratégique européenne sont désormais impossibles à ignorer.

Le Covid long a révélé un vide structurel. L’Europe était insuffisamment préparée aux pandémies, mais elle l’était encore moins aux conséquences chroniques des infections. Or le SARS-CoV-2 n’est pas l’unique agent susceptible de provoquer des syndromes post-infectieux. Négliger le Covid long fragilise donc la préparation aux futures menaces sanitaires.

Les réponses nationales restent très inégales. Quelques pays ont consacré des budgets spécifiques et développé des stratégies plus structurées, tandis que seuls quelques-uns disposent d’une politique pédiatrique. La formation des professionnels demeure exceptionnellement rare. La reconnaissance comme maladie professionnelle varie également fortement : certains États la reconnaissent largement, d’autres seulement dans des circonstances limitées, tandis que l’Italie la traite principalement sous l’angle de l’accident du travail.

La recherche européenne a pourtant mobilisé d’importantes ressources dès 2020. Des équipes italiennes ont coordonné plusieurs projets et participé à de nombreux consortiums. Le projet ORCHESTRA, coordonné par Evelina Tacconelli, a notamment exploité des données portant sur des centaines de milliers de cas. Ces travaux ont confirmé l’existence de plusieurs clusters : deux patients ne présentent pas nécessairement la même maladie fonctionnelle, ce qui plaide pour une médecine personnalisée. Certains modèles peuvent aussi estimer la probabilité de persistance de symptômes, information qui pourrait orienter le dialogue avec le patient et l’intensité de la prise en charge.

Malgré ces avancées, la recherche reste trop fragmentée. Les règles de protection des données, surtout lorsqu’elles sont appliquées de façon particulièrement restrictive, compliquent le partage d’informations dans l’intérêt des patients. L’harmonisation ne suffit pas : les données doivent pouvoir être réutilisées selon les principes de science ouverte, dans un cadre éthique et sécurisé.

La nouvelle architecture européenne de préparation aux pandémies associe désormais Commission européenne, HERA, ECDC, EMA, États membres, universités et industriels. Evelina Tacconelli a toutefois alerté sur la faible part des financements revenant aux partenaires italiens malgré leur haut niveau scientifique. La France et l’Allemagne défendent plus activement leurs priorités auprès des institutions européennes ; l’Italie devrait renforcer sa présence politique et stratégique.

Elle propose une plateforme nationale répartie équitablement entre le Nord et le Sud, soutenue par l’Institut supérieur de santé, le Spallanzani et les ministères concernés. Cette infrastructure devrait harmoniser les données, organiser le recueil d’échantillons, relier infectiologie, virologie, microbiologie, immunologie et sciences des données, puis orienter rapidement les patients vers les études correspondant à leur profil.

Son message final résume la dimension politique de l’enjeu : ignorer le Covid long n’est plus une fatalité scientifique. Les compétences existent. Ne pas les transformer en soins, en infrastructures et en essais relève désormais d’un choix collectif.

Eugenio Di Brino : mesurer tous les coûts pour comprendre que l’inaction est la stratégie la plus chère

Eugenio Di Brino, économiste de la santé à l’ALTEMS de l’Université catholique du Sacré-Cœur, a expliqué pourquoi une définition précise de la maladie est indispensable à son intégration dans les LEA. Pour chiffrer une politique, il faut connaître la population concernée, les symptômes et limitations pertinents, les prestations nécessaires, les hospitalisations, les examens, les traitements et les services sociaux associés.

Il a distingué plusieurs niveaux de coûts :

• les coûts sanitaires directs, supportés par le système de santé ;
• les coûts directs non sanitaires, notamment certaines aides et dépenses de déplacement ;
• les coûts indirects liés à l’absentéisme, à la baisse de productivité, aux sorties de l’emploi et à la charge assumée par les proches ;
• les pertes fiscales dues à la réduction des revenus ;
• la perte globale de production et de produit intérieur brut.

Cette distinction est décisive. Pour décider du remboursement d’une prestation, l’administration regarde principalement le coût sanitaire direct. Mais pour apprécier l’impact réel du Covid long, il faut adopter une perspective sociétale. Lorsqu’une personne ne peut plus travailler, l’État perd des recettes fiscales, les organismes de sécurité sociale supportent des dépenses supplémentaires, la famille compense une partie des soins et l’économie produit moins. La santé et le financement du système forment ainsi une boucle : restaurer la santé contribue aussi à préserver les ressources qui financent la solidarité.

Les données présentées indiquent que les coûts indirects sont très supérieurs aux dépenses médicales. Les personnes atteintes utilisent davantage de services ambulatoires, de consultations, d’examens et d’hospitalisations. En Italie, les mois suivant la phase aiguë sont associés à une forte hausse du recours aux soins, sans qu’un coût annuel complet par patient soit encore bien établi.

Les conséquences professionnelles sont tout aussi importantes. Le Covid long augmente fortement le risque de perte de productivité et réduit le nombre d’heures travaillées. À l’échelle d’une population, même une réduction moyenne relativement modeste représente des centaines de milliers d’équivalents temps plein.

Eugenio Di Brino appelle donc à réaliser des études italiennes de coût de la maladie. Elles permettraient de calculer le coût moyen par patient, de projeter la charge sur l’ensemble des cas prévalents et incidents, puis de comparer le coût des dispositifs de soins à celui du statu quo. Une telle approche ne doit pas réduire la personne à sa productivité : elle rend visibles des dommages que les budgets sanitaires classiques laissent hors champ.

Andrea Crisanti et Maria Domenica Castellone : transformer le constat scientifique en instruments législatifs

Dans son intervention finale, Andrea Crisanti a retenu deux dimensions particulièrement importantes. La première est celle des inégalités de genre. Puisque le Covid long touche majoritairement des femmes, il aggrave des inégalités déjà présentes en matière de revenus, de carrière, de reconnaissance et de charge familiale. Il constitue donc aussi une urgence sociale.

La seconde concerne les données. Le sénateur a plaidé pour aller au-delà de leur simple harmonisation et appliquer systématiquement les principes de science ouverte : métadonnées structurées, interopérabilité et réutilisation. Sans cette infrastructure, la recherche italienne et européenne restera plus lente que celle de pays ayant déjà développé de grandes capacités d’analyse.

Maria Domenica Castellone, vice-présidente du Sénat, a replacé le débat dans le vécu des malades. Elle a raconté sa rencontre en 2023 avec une jeune femme en fauteuil roulant après un Covid, confrontée à la solitude, à l’incompréhension et à l’attribution de ses symptômes à une cause psychologique. Pour la sénatrice, la science a progressivement dissipé ce brouillard : les preuves sont aujourd’hui suffisamment solides pour que la reconnaissance ne puisse plus être différée.

Elle a rappelé que le droit à la santé est un droit fondamental qui ne peut être comprimé au nom des seules contraintes budgétaires. L’argument de la « couverture trop courte » ne peut justifier l’absence d’investissement lorsque des citoyens perdent l’accès effectif aux soins.

Parmi les actions concrètes, elle a cité :

• des parcours diagnostiques, thérapeutiques et assistanciels uniformes sur tout le territoire italien ;
• un dialogue permanent entre institutions, professionnels, chercheurs et citoyens ;
• une plateforme ou un groupe de travail national ;
• une enquête parlementaire permettant de rassembler les données disponibles ;
• un investissement national ambitieux dans la recherche sur le Covid long ;
• la construction d’un véritable écosystème de recherche et une meilleure valorisation des chercheurs.

Elle a aussi alerté sur la fragmentation régionale du système de santé, susceptible d’accroître les différences d’accès aux soins et de rémunération des professionnels. La réponse au Covid long doit donc être nationale, même si sa mise en œuvre mobilise les territoires.

Ce que le colloque permet de retenir

Les interventions ont convergé vers une conclusion forte : le temps de la simple sensibilisation est dépassé. Il reste nécessaire d’informer, mais le défi consiste désormais à organiser.

Premièrement, le Covid long doit être reconnu comme une maladie chronique, systémique et hétérogène. L’absence d’un biomarqueur unique n’invalide pas le diagnostic clinique, mais la recherche de profils biologiques doit permettre d’affiner les phénotypes et d’orienter les traitements.

Deuxièmement, la prise en charge ne peut reposer exclusivement sur la médecine générale ou sur une succession de soins paramédicaux. Ceux-ci peuvent être utiles, mais ils doivent s’intégrer à des centres multidisciplinaires capables de reconnaître le malaise post-effort, la dysautonomie, les atteintes cognitives, les complications immunitaires et les formes pédiatriques.

Troisièmement, la recherche doit changer d’échelle et de méthode. Il faut maintenir la recherche fondamentale tout en développant beaucoup plus fortement les biomarqueurs, la recherche translationnelle et les essais cliniques. Les données doivent être harmonisées, interopérables et recueillies avec les patients, en incluant résultats rapportés, fonctionnement quotidien et capacité de travail.

Quatrièmement, la politique de santé doit être liée aux politiques de l’emploi, de l’éducation et de la protection sociale. La perte de capacité de travail, l’absentéisme scolaire, la charge des aidants et les inégalités de genre font partie intégrante de la maladie.

Enfin, le Covid long doit être compris comme un avertissement plus général. Il révèle notre impréparation aux syndromes post-infectieux et peut ouvrir des voies nouvelles pour l’EM/SFC, certaines dysautonomies et d’autres maladies chroniques associées à des infections. Répondre aux patients d’aujourd’hui, c’est aussi préparer les systèmes de santé aux crises de demain.

La rencontre du Sénat italien marque ainsi une étape importante : les preuves scientifiques, l’expérience clinique et la parole des patients commencent à se rejoindre dans l’espace politique. La suite dépendra de la capacité à convertir cette convergence en lois, en financements, en centres de soins et en essais thérapeutiques.