Je suis la maman d’Emma, 16 ans, une jeune fille aujourd’hui gravement impactée par un Covid long depuis 18 mois.
À partir d’octobre 2024, Emma a commencé à avoir des problèmes de santé. Elle n’a pu suivre que la moitié de l’année scolaire.
Son médecin traitant de l’époque évoquait un excès de stress ou de la malchance
Elle souffrait de fatigue intense, de pertes de mémoire, de maux de tête importants et de douleurs musculaires.
En août 2025, Emma a à nouveau contracté le Covid, mais n’a cette fois pas pu s’en remettre. Elle n’est allée à l’école que pendant 10 jours.
Son nouveau médecin traitant a pris le temps de l’écouter lors des nombreuses consultations et a finalement prescrit une prise de sang plus complète.
Celle-ci a révélé un taux d’IGG supérieur à la normale ; il a alors évoqué un Covid long.
À partir de ce moment, un véritable parcours du combattant a commencé. Grâce à l’association Long Covid, nous avons pu obtenir les coordonnées de médecins sensibilisés à cette maladie. Le Dr Jamoulle nous a reçus rapidement et a posé le diagnostic. Depuis, il assure le suivi d’Emma, en collaboration avec d’autres médecins, mais à ce jour, aucune amélioration significative de son état n’a été constatée.
Avant sa maladie, Emma était une adolescente pleine de vie, scolarisée normalement, avec des activités, des projets et une vie sociale. Depuis plusieurs mois, son quotidien a complètement basculé.
Emma souffre d’une fatigue extrême et invalidante, de douleurs musculaires importantes et de céphalées atroces. Elle passe la majorité de ses journées alitée (jusqu’à 20 heures sur 24), dans le noir, car elle supporte très peu la lumière et les stimulations. Le moindre effort, qu’il soit physique, cognitif ou émotionnel, entraîne une aggravation importante de ses symptômes.
Elle présente également :
- des douleurs diffuses importantes
- une perte de ressenti émotionnel
- des céphalées sévères
- des troubles cognitifs, avec des difficultés à trouver ses mots et à s’exprimer, ainsi qu’une perte de mémoire importante
- une intolérance à l’effort et une récupération quasi inexistante
Au quotidien, cela se traduit par une perte majeure d’autonomie :
- elle ne peut se laver que tous les deux à trois jours en raison de l’épuisement
- elle ne peut pas marcher plus de quelques dizaines de mètres (environ 20 mètres) sans aggravation importante
- elle doit utiliser une chaise roulante pour ses déplacements
- elle présente des troubles importants de la mémoire, avec des oublis fréquents
- elle est dans l’incapacité de lire ou de se concentrer
- les repas sont difficiles à gérer en raison de la fatigue : elle est incapable de couper ses aliments
- elle présente une intolérance à la chaleur
- elle a des difficultés importantes à trouver ses mots et à tenir une conversation de plus de cinq minutes
- Elle ne parvient plus à regarder la télévision, à lire un livre ou à participer à une conversation.
Certaines journées sont très légèrement meilleures, mais elles sont directement suivies de rechutes importantes, la replongeant dans un état d’épuisement extrême. Emma a dû arrêter toute scolarité.
Elle est isolée socialement, dépendante pour de nombreuses tâches du quotidien, et vit une perte brutale de son autonomie et de sa vie d’adolescente.
Au-delà de la maladie elle-même, l’impact est également familial :
- adaptation complète du rythme de vie
- présence constante nécessaire à ses côtés
- charge mentale et émotionnelle importante
- nécessité pour moi de réduire mon activité professionnelle et de passer à un mi-temps thérapeutique, entraînant des pertes financières
- impact psychologique important sur sa grande sœur, qui a dû entamer un suivi psychologique face à la situation
Nous sommes accompagnés médicalement, mais les solutions restent limitées, sans effet réel, et l’évolution demeure incertaine.
Emma bénéficie de soins de kinésithérapie une fois par semaine (uniquement des massages doux, toute activité étant impossible et dépendant de son état), ainsi que d’un suivi psychologique (30 minutes tous les 15 jours, une séance complète étant trop difficile pour elle).
Nous avançons souvent sans réponses claires, avec beaucoup d’inquiétude pour l’avenir et beaucoup de découragement. Ce témoignage n’est pas un cas isolé.
Il reflète la réalité de nombreux enfants et adolescents atteints de Covid long, encore trop peu reconnus et insuffisamment pris en charge.
Face à cette situation, il est urgent :
- de reconnaître pleinement le Covid long comme une pathologie invalidante chez les jeunes
- de mettre en place des parcours de soins adaptés et accessibles
- de soutenir les familles impactées, tant sur le plan médical que financier
- de renforcer la recherche pour mieux comprendre et traiter cette maladie
Aujourd’hui, Emma ne vit plus une vie d’adolescente. Elle lutte chaque jour pour accomplir des gestes simples que d’autres tiennent pour acquis.
Emma n’a plus de vie.
Mélanie maman d’emma
