Le rapport s’inscrit dans une initiative financée avec l’appui de l’Union européenne et mobilise à la fois une analyse épidémiologique‑économique (modélisation) et une cartographie des politiques publiques menée auprès de pays de l’UE et de l’OCDE. Il s’appuie notamment sur la participation de la Commission européenne via son Network of Expertise on Long COVID, avec une facilitation assurée par DG SANTE. Il souligne aussi la contribution et la relecture de la section “politique de santé” par Tomaso Antonacci de l’association Long COVID Belgium, ce qui illustre concrètement la plus value du prisme des patients. (pp. 4–5)
Le long COVID, une condition durable dont la reconnaissance a d’abord été portée par les patients
Le rapport présente le long COVID comme une conséquence “post‑aiguë” de l’infection (un syndrome pouvant persister des mois, voire des années), à expression multisystémique et encore imparfaitement comprise sur le plan biologique. Il insiste sur une réalité fondatrice pour la perspective patient : le long COVID a été identifié et nommé d’abord par les patients eux‑mêmes, et leur plaidoyer a joué un rôle décisif dans la reconnaissance initiale de la condition et l’orientation des premiers travaux de recherche. (p. 11)
La mesure de son fardeau reste difficile et politiquement sensible, car elle dépend de paramètres qui varient beaucoup selon les études : définition retenue, durée de suivi, choix du groupe contrôle, état de santé initial, mais aussi contexte épidémique (variants, vaccinations, antiviraux, réinfections). Autrement dit, l’incertitude n’est pas un détail méthodologique : elle conditionne la visibilité du problème, donc la capacité des systèmes de santé et de protection sociale à dimensionner une réponse. (p. 11)
Le rapport s’aligne sur la définition de l’Organisation mondiale de la Santé (symptômes persistants ou nouveaux dans les trois mois suivant une infection probable ou confirmée, durant au moins deux mois, non expliqués par un autre diagnostic), tout en rappelant que les pays utilisent encore plusieurs référentiels en parallèle. Il note aussi que, parmi les personnes infectées, le risque de développer un long COVID est souvent estimé dans une fourchette de 5 à 15% selon les populations et périodes étudiées, et que des travaux suggèrent qu’entre 3 et 8% de la population adulte continue à vivre avec un long COVID à un moment donné (selon les contextes). (pp. 11–12)
Lecture “patient‑politique” : le rapport place d’emblée la question de la définition au cœur de l’action publique. Sans définition stabilisée (et donc sans repérage), la condition reste sous‑diagnostiquée, sous‑codée, sous‑financée — et l’expérience patient bascule dans l’errance.
Vivre avec le long COVID: fardeau humain, qualité de vie, stigmatisation et besoins de soins
Le rapport décrit un impact qui dépasse largement la symptomatologie : de nombreuses personnes rapportent des limitations dans le travail, la participation sociale, la vie familiale, le rôle d’aidant et l’engagement communautaire. Un point saillant (très utile pour sensibiliser les décideurs) est la fréquence d’un retentissement important sur la qualité de vie : il est rapporté que plus des trois quarts des personnes concernées décrivent un impact modéré à sévère sur la qualité de vie. (p. 12)
Surtout, le rapport nomme explicitement un mécanisme social aggravant : la stigmatisation et l’incrédulité — y compris au contact de certains professionnels — peuvent renforcer la détresse et l’isolement. Cela a des implications politiques directes : quand une condition est contestée ou minimisée, la “barrière d’accès” aux soins et aux droits n’est pas seulement financière, elle devient symbolique, administrative et relationnelle. (p. 12)
Sur le plan systémique, le rapport souligne que la pression sur les soins provient autant de la durée que de la complexité : besoin de suivi au long cours, consultations multi‑spécialités, examens diagnostiques, rééducation, et prise en compte de comorbidités. Il pointe aussi un effet secondaire majeur pour les systèmes : l’infection par le SARS‑CoV‑2 a contribué à accroître le poids de maladies non transmissibles (par exemple cardio‑métaboliques), ce qui élargit encore la pression sur des services déjà contraints. (p. 12)
Un résultat particulièrement “parlant” pour une perspective patient et qualité des soins apparaît plus loin : dans les données mobilisées par le rapport via le programme PaRIS, les patients avec long COVID déclarent non seulement une santé physique plus souvent “passable” que “bonne”, mais aussi une expérience de soins dégradée, notamment par la nécessité de répéter des informations qui devraient figurer au dossier médical. Cette répétition n’est pas un irritant anecdotique ; elle signale une coordination insuffisante, un codage inégal et, in fine, une perte de temps et de confiance — pour le patient comme pour le système. (p. 79)
Lecture “patient‑politique” : le rapport lie clairement le vécu (fatigue, “brain fog”, fluctuations, limitations) à des phénomènes institutionnels (définition, parcours, codage, coordination). Cette articulation est centrale : améliorer le vécu patient, c’est aussi améliorer la performance du système.
Les coûts directs dans le système de santé: une pression structurelle plutôt qu’un surcroît temporaire
Le rapport montre que le long COVID n’est pas un “reste” transitoire de la pandémie, mais qu’il crée une demande durable de soins — médecine générale, diagnostics, soins ambulatoires spécialisés, hospitalisations — sur des périodes de suivi de un à deux ans. Les études citées indiquent des hausses significatives d’utilisation et de dépenses, avec des coûts médicaux par patient qui augmentent typiquement de 40 à 100% par rapport à des groupes comparables, et qui persistent au-delà de la phase aiguë. (p. 15)
Un point très opérationnel pour la planification budgétaire est la ventilation des dépenses additionnelles : le rapport synthétise que les soins hospitaliers et consultations spécialisées ambulatoires représenteraient environ la moitié à deux tiers des surcoûts, la médecine de premier recours environ un cinquième à un tiers, et le reste se répartissant entre examens, imagerie et prescriptions. Cette répartition a une implication directe : il ne suffit pas d’ouvrir des “cliniques long COVID” ; il faut organiser l’articulation entre premier recours, spécialités, diagnostics et réadaptation, sous peine de déplacer la charge sans la réduire. (p. 15)
Le chapitre de modélisation quantifie ensuite les coûts directs à l’échelle des systèmes. Au pic, lorsque la prévalence est la plus élevée, l’impact direct représente une part “modeste mais non négligeable” des dépenses de santé totales, avec une moyenne OCDE/UE autour de 0,6 à 0,8% des dépenses de santé et un coût par habitant d’environ une vingtaine de dollars. L’intérêt politique de ce chiffrage est double : il rend la charge visible, mais il prépare surtout la comparaison avec les coûts indirects, beaucoup plus massifs. (pp. 28–29)
Lecture “patient‑politique” : la pression sur les soins est à la fois financière (budgets) et organisationnelle (capacité, flux, coordination). Le rapport insiste sur le caractère “structurel” de cette charge, ce qui plaide pour une réponse pérenne plutôt qu’une gestion en mode projet.
Les coûts indirects: productivité, travail invisible et macroéconomie
Le rapport insiste sur un point central (et souvent sous‑estimé dans les débats publics) : la majorité du coût socio‑économique provient des coûts indirects, via l’abstentéisme, la baisse de productivité au travail, la réduction du temps de travail, et la sortie du marché du travail. Les travaux synthétisés convergent vers l’idée d’une perturbation de l’emploi chez environ une personne sur cinq parmi les travailleurs touchés, équivalant à une perte d’apport de travail de l’ordre de 5 à 10% par personne affectée durant la première année suivant l’infection. (pp. 16–17)
Le rapport met aussi en avant deux composantes “invisibles” mais politiquement cruciales :
- Le présentéisme, c’est‑à‑dire travailler “malgré” les symptômes avec une efficacité réduite, ce qui échappe aux statistiques classiques fondées sur les arrêts maladie.
- L’atteinte au travail non rémunéré (tâches domestiques, soins aux proches, activités communautaires), dont la valorisation augmente sensiblement l’estimation totale des pertes, et rappelle que le long COVID touche aussi l’équilibre familial et social, pas seulement la production marchande. (pp. 17–18)
Pour sensibiliser les décideurs, le rapport introduit une idée‑charnière : la question n’est plus seulement “combien cela coûte au système de santé ?”, mais “combien coûte l’absence de restauration de la capacité à travailler ?”. Autrement dit, la non‑action (ou l’action tardive) a un coût macroéconomique propre, indépendant de la dépense médicale immédiate. (p. 18)
Enfin, le rapport met en perspective des travaux macroéconomiques cités (États‑Unis, Royaume‑Uni, Australie) qui distinguent plusieurs composantes de coûts (pertes de revenus, dépenses médicales, pertes de qualité de vie, productivité), et conclut à un même message : le long COVID agit comme un “frein structurel” sur l’offre de travail et la production, même lorsque les coûts médicaux directs semblent “contenus” relativement au total des dépenses de santé. (pp. 18–19)
Lecture “patient‑politique” : le rapport relie explicitement l’enjeu de soins (diagnostic, réadaptation, parcours) à un enjeu de politique économique et d’emploi. Cela légitime une réponse interministérielle et des investissements qui se justifient par des retours attendus en participation au travail, pas seulement par des gains cliniques.
Ce que projette la modélisation OCDE: prévalence, dépenses et perte de PIB dans la durée
Le rapport propose une modélisation dynamique reliant épidémiologie, coûts de santé, marché du travail et PIB, avec des hypothèses rendues explicites — important pour un usage politique transparent.
Hypothèses clés (résumées).
La prévalence initiale est estimée à partir des mortalités COVID comme proxy des infections, avec une hypothèse centrale de 10% de personnes infectées développant un long COVID (dans une fourchette plus large selon les sources), une baisse du risque avec les variants plus récents, une durée moyenne des symptômes fixée à deux ans, et une distribution de sévérité orientée vers des formes légères (majoritaires), ce qui souligne un paradoxe : les formes légères pèsent peu individuellement mais beaucoup collectivement si elles sont nombreuses — tout en risquant d’être sous‑détectées. (p. 20)
Côté coûts directs, la modélisation applique des surcoûts de dépenses de santé selon la sévérité (fortement augmentés pour les cas sévères), et côté travail, elle cumule : une absence initiale minimale (arrêt) et un risque de sortie du marché du travail qui croît avec la sévérité, ainsi qu’une baisse de productivité (absentéisme + présentéisme) pouvant aller de niveaux modérés à très élevés dans les formes sévères. Les scénarios prospectifs varient ensuite selon le niveau de circulation résiduelle du virus. (pp. 21–22)
Résultats marquants pour l’action publique.
Au pic, la prévalence moyenne est estimée à environ 5,3% en moyenne OCDE/UE, soit environ 75 millions de personnes à l’échelle OCDE, avec une hétérogénéité importante entre pays (extrêmes très bas observés en Nouvelle-Zélande et Japon, et très élevés en Bulgarie, Hongrie et Tchéquie). (p. 27)
Sur la même période, les coûts directs sont estimés autour de 53 milliards de dollars à l’échelle OCDE, ce qui représente environ 0,6 à 0,8% des dépenses de santé (p. 28). En projection, même si la prévalence baisse fortement après la phase aiguë, elle pourrait se stabiliser selon les scénarios autour de 0,6 à 1% de la population jusqu’au milieu de la prochaine décennie, et les coûts directs resteraient de l’ordre de plusieurs milliards par an, jusqu’à environ 11 milliards de dollars annuels dans un scénario pessimiste de circulation résiduelle. (pp. 28–29)
Mais le message le plus structurant est l’ampleur des coûts indirects :
- En année de pic, la perte moyenne de PIB est estimée proche de 1%, soit environ 680 milliards de dollars à l’échelle OCDE — environ treize fois les coûts directs de santé. (pp. 31–32)
- En projection, des pertes persistantes de l’ordre de 0,1 à 0,2% de PIB par an pourraient se maintenir, représentant jusqu’à 135 milliards de dollars annuels. Le rapport insiste : ce niveau récurrent est compatible avec l’idée d’un changement “structurel” de productivité et d’offre de travail, pas seulement d’un choc temporaire. (p. 32)
Le rapport ajoute enfin deux éléments importants pour la décision publique : (1) la comparaison avec d’autres maladies chroniques lourdes suggère que l’ordre de grandeur n’est pas marginal ; (2) plusieurs facteurs contribuent à une sous‑estimation probable (sous‑diagnostic, codage alternatif, lacunes de données, formes légères invisibles). (pp. 33–34)
Lecture “patient‑politique” : le long COVID est présenté comme un phénomène “santé‑économie” couplé. La logique d’investissement public change : améliorer l’accès au diagnostic, à la réadaptation et à l’accompagnement social devient aussi une politique de soutien à la croissance potentielle et à la soutenabilité des finances sociales.
Où en sont les politiques publiques et les services: définitions, surveillance, parcours de soins, protection sociale et co‑construction avec les patients
Le rapport réalise une cartographie des réponses nationales et en tire un constat transversal : des progrès nets existent, mais ils restent inégaux et souvent insuffisamment coordonnés.
Sur la définition et la reconnaissance, le rapport explique qu’un standard national est crucial pour identifier les patients, mesurer le fardeau et construire des parcours. Il note qu’utiliser plusieurs définitions peut produire des écarts considérables de prévalence. Il souligne aussi que la majorité des pays interrogés s’alignent désormais sur la définition de l’OMS, tandis que certains utilisent des référentiels en parallèle : le cas de la Belgique est explicitement mentionné comme combinant la définition OMS et d’autres référentiels (dont NICE et CDC) selon les usages de recherche et de prise en charge. (pp. 36–37)
Le rapport insiste sur une lacune fortement “patient‑centrée” : la reconnaissance pédiatrique est jugée insuffisante dans beaucoup de pays, alors même que les associations de patients alertent sur certaines formes. Le message politique implicite est clair : un angle mort pédiatrique produit des pertes d’apprentissage, des ruptures de parcours et une charge familiale accrue, tout en restant invisible dans les systèmes de surveillance et de droits. (p. 38)
Sur le codage et la surveillance, le rapport met en évidence un dilemme : le recours à des codages alternatifs (par exemple syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique ou troubles dépressifs) peut aider certains patients à accéder à des soins ou prestations, mais il rend le long COVID statistiquement plus “petit” qu’il ne l’est, ce qui réduit la reconnaissance et la capacité de planification. Il souligne aussi qu’en l’absence de données robustes et comparables, beaucoup de pays dépendent de bases médico‑administratives ou d’études, avec des biais de couverture (par exemple lorsque les données hospitalières ne captent pas la médecine de ville). Une mention importante concerne la Belgique : seuls les patients intégrés à un parcours spécifique peuvent être identifiés dans les données, ce qui illustre comment un dispositif de prise en charge peut améliorer la lisibilité… mais aussi limiter la mesure si l’entrée dans le dispositif n’est pas universelle. (pp. 40–41)
Concernant l’accès financier et la protection sociale, le rapport observe que les coûts médicaux sont le plus souvent couverts dans le cadre de la couverture santé, mais rarement via un panier “spécifique long COVID”. En revanche, la difficulté principale se déplace vers le champ social : congés maladie, invalidité, droits sociaux et retour à l’emploi reposent fréquemment sur l’évaluation de la capacité fonctionnelle et non sur la seule étiquette diagnostique. Le rapport souligne ici un point de vigilance pour les décideurs : sans sensibilisation et outils d’évaluation adaptés, des patients peuvent se retrouver “entre deux cases” (ni guéris, ni reconnus), avec des conséquences directes sur l’équité d’accès aux aides. (pp. 43–44)
Sur la gouvernance et les stratégies, le rapport note que peu de pays disposent d’un plan national dédié, et que les approches interministérielles restent limitées alors que les enjeux dépassent la santé (emploi, éducation, protection sociale). Il insiste que la réponse ne peut pas être uniquement sanitaire. Lorsque des mécanismes cross‑sectoriels existent, ils tendent à mieux adresser la réintégration professionnelle (aménagement, accompagnement, information des employeurs et médecins du travail). (pp. 48–51)
Sur l’organisation des soins, le rapport décrit un paysage mouvant : de nombreux pays ont créé des cliniques spécialisées pendant la pandémie, mais plusieurs ont ensuite fermé ou ont réorienté les patients vers des filières plus généralistes, parfois faute de financement. Il signale que des recommandations cliniques existent dans la plupart des pays, mais que des parcours officiels de soins restent minoritaires, et que la formation des professionnels est insuffisante dans beaucoup de contextes — ce qui alimente l’errance, les retards de diagnostic et les inégalités territoriales. (pp. 58–64)
Enfin, le rapport consacre un passage particulièrement fort à la co‑construction avec les patients : l’engagement patient est présenté comme indispensable pour aligner recherche, priorités, ressources et services sur les besoins réels. Il rappelle que la gestion de la condition a d’abord été entravée par un manque de reconnaissance, puis par une sous‑estimation de sa prévalence et de son impact “dans tous les secteurs de la société”. Il documente que plusieurs pays ont impliqué formellement des patients ou associations dans des initiatives nationales, et donne des exemples concrets : consultation des associations, participation à la définition des priorités, co‑conception de ressources destinées à améliorer l’accessibilité et l’implémentation des recommandations. (pp. 54–55)
Le rapport conclut cette cartographie par un appel à une réponse coordonnée et centrée sur la personne, articulée autour de trois leviers : prévention (incluant la vaccination comme outil de réduction du risque de long COVID), harmonisation des définitions et amélioration des données, et développement de parcours de soins intégrés et multidisciplinaires, avec collaboration continue entre cliniciens et chercheurs. Il présente aussi le long COVID comme une opportunité de renforcer la résilience et la “people‑centredness” des systèmes, au‑delà de cette seule condition. (pp. 73–76)
Lecture “patient‑politique” (synthèse).
Le rapport propose une logique d’action cohérente : reconnaître (définir, coder, rendre visible), organiser (parcours, coordination, formation), protéger (droits sociaux fondés sur la capacité fonctionnelle avec outils adaptés), prévenir (réduire l’incidence), et co‑construire (patients partenaires). Le fil conducteur est que la qualité de la réponse sanitaire conditionne la réponse sociale et économique — et réciproquement.
Références
Référence du rapport synthétisé
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Sélection de sources citées dans le rapport
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Ceban, F., et al. (2023). Associations between vaccination and long COVID risk.
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Karpman, M., Zuckerman, S., & Morriss, S. (2023). Health Care Access and Affordability Among US Adults Aged 18 to 64 Years With Self‑reported Post–COVID‑19 Condition. JAMA Network Open, 6(4), e237455. doi:10.1001/jamanetworkopen.2023.7455
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Organisation mondiale de la Santé. (2022). Post COVID‑19 condition (Long COVID).
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