Lili Covlo a publié un livre pour sensibiliser le public au COVID long et à ses effets sur la vie quotidienne. Nous l’avons rencontrée pour évoquer son témoignage face à cette maladie qu’elle décrit comme « invisible ».
Fermez les yeux et imaginez que vous avez treize ans. Vous allez à l’école, vous sortez avec vos amis, ou vous campez avec les scouts. Puis un matin, vous vous levez avec un rhume qui fait basculer votre vie dans un brouillard d’une densité jamais égalée.
Le 14 octobre 2020, Alice*, alias Lili Covlo, se réveille malade du COVID 19. Elle a treize ans et ne sait pas encore à quel point son quotidien sera bouleversé.
Quatre ans plus tard, elle publie un livre-témoignage « Le combat continue » pour partager son vécu, ses colères, mais aussi ses espoirs vis-à-vis de cette maladie, qu’elle tente d’apprivoiser chaque jour.
Pour la jeune autrice, le titre de son livre se devait d’être efficace pour sensibiliser le public à son message. « J’aimerais qu’on en parle plus pour apporter plus de visibilité, pour que les gens soient mieux informés. Je souhaite aussi qu’on arrête de me regarder comme une extraterrestre quand je dis que j’ai un COVID long, » explique-t-elle.
Sous forme de courts textes en prose, poèmes et illustrations, Lili nous invite à nous glisser dans sa peau d’une malade du COVID long. Elle décrit les journées de fatigue intense, les maux de jambes qui l’empêchent de tenir debout, les chutes de tension régulières, les multiples médicaments à ingérer et les difficultés de concentration. « Vivre (normalement) en ayant le COVID long, c’est comme remonter la rivière à contre-courant, Tenir en équilibre sur une corde pendant un ouragan », peut-on lire.
Lili évoque aussi sa colère lorsque nous l’interrogeons sur ce sentiment qui transparaît dans son témoignage. Elle décrit la solitude éprouvée face au manque de reconnaissance de la maladie, l’inquiétude face à l’avenir et l’injustice ressentie quant à son état. « Je me soigne, je prends mes médicaments, je suis raisonnable, je fais de mon mieux et je ne vois pas d’évolution, » déplore-t-elle.
La jeune autrice parle cependant des liens tissés avec d’autres malades de longue durée, comme source de réconfort. « Chaque relation a évolué différemment, mais globalement on se soutient, s’encourage, se conseille, on se change les idées aussi. Ces personnes sont très importantes pour moi, » ajoute-t-elle.
Malgré les épreuves traversées, la jeune femme âgée maintenant de 18 ans a appris à accorder une place importante à l’art et à la créativité pour estomper les effets de la maladie. « Ces quelques minutes par jour me permettent de m’évader de mon quotidien, » explique-t-elle.
À l’heure actuelle, Lili a décidé de se consacrer entièrement à sa guérison et de reprendre une activité scolaire lorsqu’elle ira mieux. Elle évoque le plaisir que lui a procuré la rédaction et publication de son livre et n’exclut pas de renouveler l’expérience si l’occasion se présente.
« Si vous êtes comme moi, atteint.e d’un COVID long ou d’une autre maladie, je vous envoie tout le courage qu’il me reste pour guérir, pour réussir à vivre un peu, et affronter toutes les situations du quotidien, » conclut-elle.
Si vous souhaitez en savoir plus sur le témoignage de Lili Covlo, vous pouvez commander son livre ici.
Plus d’informations sur le COVID long pédiatrique ici.
*L’autrice a choisi d’attribuer ce prénom à l’héroïne de son livre-témoignage pour dépeindre son vécu
Propos recueillis par Aurélia Chaise– Décembre 2025