L’écho de Letizia, maman d’Elisa, atteinte de Covid long depuis 2022, présente à la mobilisation du 15 mars 2026 à Bruxelles (Journée internationale de sensibilisation au Covid long)
Son récit rappelle que derrière chaque malade absent se cache une réalité lourde, portée par les familles au quotidien.
Le 15 mars 2026, plus de 150 personnes se sont rassemblées au carrefour de l’Europe à Bruxelles pour porter la voix des petits et grands malades du Covid Long.
Sous un soleil radieux, nous avons vécu une magnifique journée de partage et de solidarité avec tous les malades du Covid Long et d’autres maladies post-infectieuses.
C’était un moment d’échange incroyable, avec une énergie positive et pleine d’espoir.
Merci à Long Covid Belgium et Not Recovered Belgium pour cette belle organisation !
Merci aux journalistes présents qui ont relayé l’un des moments forts de cet après-midi.
Nous savons que les organisateurs sont eux-mêmes malades et ce qu’il en coûte pour eux de préparer une telle journée.
Nous savons aussi que certaines personnes devaient venir mais n’ont pas pu, parce que la maladie les en a empêchés ce jour-là, c’est aussi une réalité du Covid Long.
Tous les malades ne pouvaient être présents, mais ils étaient avec nous, nous étions leurs jambes, leur voix.
Quelques manifestants se sont couchés le temps d’une photo, symboliquement, autour des affichettes réalisées par les personnes trop malades pour être présentes.
Certains se sont écartés du rassemblement pour sensibiliser à la cause les passants et leur demander s’ils le souhaitaient de signer la pétition en cours.
Car derrière les chiffres, il y a des drames humains, des vies bouleversées, des adultes qui ne savent plus travailler ni s’occuper de leurs enfants, des enfants malades, certains totalement déscolarisés, certains tordus de douleurs, en fauteuil roulant.
Des familles se sentent aujourd’hui encore abandonnées par notre système social et notre système de santé, elles doivent parfois le combattre administrativement ou judiciairement, comme si la maladie de leur enfant n’était pas suffisante.
Nombre de parents n’ont pu retenir leurs larmes lorsqu’au milieu des affiches, l’ours en peluche d’une jeune fille trop malade pour être présente et bien connue de l’association a été déposé.
Toute une symbolique pour les parents d’enfants et de jeunes malades. Des enfants, des adolescents en pleine santé qui vivaient une vie normale et insouciante et qui du jour au lendemain se retrouvent incapables d’aller à l’école, de jouer, de pratiquer les activités sportives qu’ils aimaient, de vivre l’insouciance propre à leur adolescence, de mener les études qu’ils voulaient faire ou apprendre le métier qu’ils avaient en tête …
Une enfance et une jeunesse volées par la maladie, un système institutionnel qui les broie.
La science avance, la Belgique recule.
Pas de formation des médecins de première ligne au diagnostic et au suivi de cette maladie, toujours pas d’équipe pédiatrique pluri-disciplinaire composée d’infectiologues, de cardiologues, de pneumologues, de physiologues, de kinésithérapeutes, d’ergothérapeutes, de neuropsychologues, … pour prendre en charge, suivre l’évolution de la maladie de nos jeunes malades, à la lumière des larges connaissances scientifiques pourtant disponibles sur le Covid Long.
Pas d’informations dans les établissements scolaires et d’études supérieures, pas de sensibilisation institutionnelle auprès des PMS, des médecins scolaires, si ce n’est celle relayée par Long Covid Belgium.
Les jeunes malades ont besoin d’espoir, pas de silence.
Alors bien sûr, il ne faut pas stigmatiser le monde médical ou institutionnel dans son ensemble.
De nombreux enfants et jeunes peuvent compter sur le soutien, la compréhension, la bienveillance de leur médecin de famille, de leur pédiatre, de médecins spécialistes du Covid Long ou de kinésithérapeutes à la base dédiés aux adultes qui viennent à leur secours et les soignent avec compétence, humanité et bienveillance.
Certains ont la chance d’avoir des équipes enseignantes soutenantes, bienveillantes, compréhensives, qui s’adaptent à l’état de santé du moment de leur enfant.
Mais tout cela repose sur des bonnes volontés individuelles, sur la chance pour les familles de tomber sur les bonnes personnes.
Cela est-il acceptable, s’agissant d’un problème de santé publique ?
Il ne s’agit pas d’une maladie rare, d’après les taux internationaux de l’ANRS, en Belgique environ 30.000 enfants pourraient être atteints et selon la revue médicale réputée « Le spécialiste », 400.000 à 450.000 personnes de plus de 15 ans seraient touchées.
Beaucoup sont encore aujourd’hui en errance médicale au sein de notre pays.
Notre système médical encourage les malades à ne plus se faire tester lorsqu’ils ont une infection au covid, mais quand les symptômes neurologiques apparaissent, parfois plusieurs mois après l’infection, on demande à ces malades de prouver l’infection au covid…
En 2026, soit 6 ans après l’apparition des premiers cas de Covid Long chez les enfants, il n’existe en Belgique aucun centre réputé, aucun service d’infectiologie pédiatrique, qui puisse prescrire le protocole d’examens pertinents pour le diagnostic et le suivi de l’état de santé de nos enfants souffrant de Covid Long, contrairement à la situation chez nos voisins européens (notamment la Suisse, l’Italie, l’Allemagne, les Pays-Bas,…).
Des anti-viraux, certes non curatifs mais qui peuvent éviter des aggravations en cas de réinfection, sont prescrits aux enfants et remboursés dans bon nombre de pays européens.
Pourquoi ceux-ci sont-ils encore réservés en Belgique aux plus de 65 ans avec risque d’hospitalisation ?
Pourquoi la « convention Covid Long » ne fait pas mention des enfants touchés par la maladie ?
Le sujet est encommissionné, les parents n’ont aucun retour des ministres de la santé rencontrés et notre crainte demeure : la voix des enfants malades est-elle entendue ? Ou allons-nous découvrir un énième texte de loi théorique et impraticable.
La Belgique semble figée au temps de la pandémie, du covid au sens maladie grippale et respiratoire.
Alors que le « Covid Long » est un syndrome post-infectieux, multi-systémique, qui doit être appréhendé et géré de manière tout à fait différente par la médecine.
L’occasion de remercier la présence à la manifestation du Docteur Marc JAMOULLE, qui s’investit sans faille aux côtés des malades du Covid Long et du chercheur de la KU LEUVEN, Johan VAN WEYENBERGH, qui nous ont fait l’honneur de leur présence et ont pu nous expliquer les avancées de leurs recherches, avec à la clef l’espoir d’un traitement curatif.
Cette mobilisation, c’était avant tout un beau rassemblement humain. Malades, familles, aidants, amis, médecins, chercheurs, tous réunis, pour former une chaîne humaine, de solidarité, de résistance à l’égard du déni institutionnel auquel nous assistons et qui n’a que trop duré.
C’était l’occasion aussi pour certains membres de l’association Long Covid Belgium et de la commission pédiatrique Long Covid 0-25 de se revoir, d’échanger, de prendre des nouvelles des uns et des autres, de se réjouir de l’amélioration de la santé de certains, de pleurer ensemble l’aggravation de la santé des autres.
Un lien invisible nous unit, adultes malades, enfants malades, parents d’enfants malades. Nos histoires sont différentes et pourtant tellement similaires.
Nous n’abandonnerons pas.
Le combat continue.
Letizia maman d’Elisa, souffrant de covid long depuis 2022,
présente à Bruxelles le 15 mars 2026.
