Au début, en 2023, ce sont les maux de ventre qui l’ont empêché de
fréquenter l’école de temps en temps. Il était fort fatigué mais
parvenait tout de même à suivre une scolarité normale excepté quelques
absences.
Cependant, il ne parvenait plus à faire de sport. Avant la fin
de la séance il devait s’arrêter et ne se sentait pas bien… Impossible
de poursuivre son cours de natation ou d’aïkido malgré son envie.
Si en été 2024, il semblait avoir repris des forces, à l’automne, après
une énième infection il s’est complètement « crashé »… Ses symptômes les
plus envahissants sont une fatigue intense, des maux de tête et de
ventre, des malaises post-effort et beaucoup de difficultés cognitives
(difficultés de concentration et de mémoire surtout…). Il a fréquenté
l’école à mi-temps en janvier mais même cela lui prenait trop d’énergie
et engendrait beaucoup de malaises. Il a donc été sous certificat à
temps complet jusqu’à la fin de l’année.
Quelle souffrance pour un enfant de cet âge de devoir se reposer une
grande partie de son temps malgré son envie de faire plein de choses…
Combien de malaises post-effort nous avons dû gérer après une légère
activité pourtant faite avec joie… Quelle difficulté de devoir faire
face à la douleur chaque jour… Quelle souffrance de s’entendre dire
encore en 2025 par certains médecins que « c’est psychologique »… Quelle
détresse de ne trouver qu’en Italie un pédiatre qui peut prendre en charge les enfants covid-long, heureusement qu’il propose des téléconsultations (en anglais par contre).
Nous avons cependant beaucoup de chance d’avoir une pédiatre belge
ouverte et compréhensive même si elle n’a pas de traitement à nous
proposer, elle permet au moins à Arthur de prendre le temps de se
reposer et de mettre toutes les chances de son côté pour pouvoir guérir
avec dignité.
L’asbl école hôpital domicile (EHD.be) nous a aussi
beaucoup aidés. Un professeur retraité est venu gratuitement à la maison
pour donner cours à Arthur chaque fois que son état lui permettait. Il a
été très aidant, compétent et compréhensif et Arthur a pu passer ses
évaluations à domicile, ce qui lui a permis de réussir sa quatrième
primaire.
Cela a été très intense pour lui et tellement difficile de se confronter
à la baisse de ses capacités cognitives en pleine période
d’apprentissage scolaire… Nous avons donc décidé d’étaler sa cinquième
primaire sur deux ans et reprenons une nouvelle année scolaire avec deux
matinées en présentiel et le professeur de l’EHD à domicile.
Tout cela avec une maman qui souffre aussi de COVID long depuis 5 ans…
Arthur est très courageux malgré toutes les difficultés qu’il rencontre.
Un suivi chez un psychologue et une très chouette kiné l’aide également.
On ne peut qu’espérer que les chercheurs trouveront un traitement qui
pourra rendre leur vie d’enfant à tous les petits patients souffrant de
covid-long pédiatrique…
Mon témoignage ne serait pas complet si j’oubliais de parler de la
souffrance des parents devant l’impuissance de pouvoir aider son
enfant… L’inquiétude pour lui à court terme et pour son avenir… La
fatigue de s’occuper d’un enfant malade aux besoins intenses…
La maman d’Arthur – Brabant Wallon